硬摇滚风格的《五环内》，藏着我对生命的理解：前奏用军鼓模拟心跳，那是我每次复建时监测仪的节奏；主歌段落底鼓踩出坚定四连音，是轮椅碾过医院斜坡的声响。生命的壮美不在体型大小，而在灵魂能否发出自己的频率。

曾经，我写过很多歌、也获过奖，唯独没有给最爱自己的妈妈写过一首歌。如今，这首歌从作词作曲到编曲完成，经历三年之久，多次修改打磨，终于可以表达出罕见病患者对伟大母亲及社会大爱的无限感激之情。

2025年“生命之光-罕见病病友风采展”第六期“最受欢迎作品奖TOP10”已经发布，随着大赛渐入高潮，我们也收获了越来越多的惊喜之作，从温暖真挚的原创歌曲，到激情澎湃的架子鼓独奏，从龙飞凤舞的书法，到栩栩如生的图画，无不展示着罕见生命的非凡才华。来看第六期榜单，精选作品见下文——

欢迎罕见病病友和家人扫描上图小程序码，照片、画作、书法、文章、才艺视频或记录短片，均可投稿，欢迎在作品介绍中讲述你和投稿作品的故事，如有推荐单位别忘了勾选哦！

投稿作品一经展示，即可邀请大家点赞助力，角逐新一期“最受欢迎作品奖TOP10”，赢取奖品和证书。第七期榜单正在火热冲刺中，截至本文发布时，还有最后1天！本次评选周期为5月1日-5月15日24点，邀请亲朋好友为你的作品投票吧！

活动同时设一二三等奖和优秀作品奖，由专家评选和大众投票共同评选产生，奖励更加优厚（详见下文“奖项奖品”），期待广大罕见病病友和家人踊跃参与！

欢迎广大医务工作者推荐患者参与，邀请3位选手投稿并过审，即可获得“医生伯乐奖”，免注册费参加2025年中国罕见病大会线下会议（详见下文“医生伯乐奖”推荐流程）。

来欣赏本期上榜作品吧——

01

我是李佳格，一个用鼓棒丈量世界高度的十岁女孩。先天性软骨发育不全让我比同龄人矮小，但我的灵魂却因音乐而无限丰盈。三岁那年，我在儿童医院的走廊里第一次听到摇滚乐。尽管医生建议避免剧烈运动，但我坚持要学架子鼓。爸爸用木工板为我特制了矮凳，妈妈用海绵包裹住加长鼓棒，我的双脚悬在半空踩镲片，手肘要抬高才能碰到嗵鼓。练习时汗珠会顺着鼓棒飞溅，但每当用全身力气敲出连续十六分音符时，我都觉得自己像踩着鼓皮腾空的战士。

选择硬摇滚风格的《五环内》，是因为它藏着我对生命的理解：前奏用军鼓模拟心跳，那是我每次复健时监测仪的节奏；主歌段落底鼓踩出坚定四连音，是轮椅碾过医院斜坡的声响；当最后一个重音镲片在空中震颤，我想告诉所有人，生命的壮美不在体型大小，而在灵魂能否发出自己的频率。未来，我想要组建全罕见病儿童的乐队，《五环内》也是一封寄往宇宙的邀请函：请听，这些“不完美”的身体里，正迸发着最完美的生命之光。

02

我是一名进行性肌营养不良症患者，写过好多歌，在中国金融音乐家协会、全国工业职工演唱大赛组委会等举办的比赛中屡屡获奖，部分作品还上线了多个音乐平台，可唯独没有给最爱自己的妈妈写过一首歌。这首歌便是写给我最爱的妈妈，从作词作曲到编曲制作完成，历经三年之久，其间多次修改打磨，尽力做到更好的呈现。歌曲平实、温暖、舒缓，表达了一位罕见病患者对伟大母爱及社会大爱的无限感激之情，也期望唤醒所有爱之情感的循环互动，让世界充满爱。

03

我患有假性软骨发育不全，做过多次矫形手术，小小的身躯承受着旁人难以想象的痛苦；母亲患小儿麻痹症，拄着拐杖带我看病，我们母女俩相互依偎，一次次踏上求医之路。是医护人员们，如同春日暖阳，用温柔与专业驱散了我心头的阴霾。护士姐姐轻柔地握住我的手，那掌心的温度仿佛有神奇的魔力，让我渐渐放松下来；医生们围在床边，仔细研讨治疗方案，眼神中满是专注与关切。

如今，我喜欢上了画画，眼中的恐惧渐渐消散，取而代之的是对生活的热爱与憧憬。我深知有无数温暖的手在托举着自己，未来一定能绽放属于自己的“生命之光”，书写出充满希望与奇迹的人生篇章。

“医生伯乐奖”推荐流程

奖项奖品

组织架构

（一）主办单位

罕见病联盟

北京罕见病诊疗与保障学会

（二）联合主办单位

CAH互助之家

MMA&PA之家

PID加油宝贝关爱中心 

Rett综合征之家

RP之光爱心联盟

北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心

北京白兰鸽白塞病罕见病关爱中心

北京病痛挑战公益基金会

北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心

北京蝴蝶结结节性硬化症罕见病关爱中心

北京企鹅之家小脑萎缩症病患关爱中心

北京市东城区袖珍人之家

北京市美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心

北京正宇粘多糖罕见病关爱中心

北京至爱杜氏肌营养不良关爱中心

蚕宝儿LNS罕见病关爱之家

长沙市品义德助困发展中心

成都紫贝壳公益服务中心

瓷娃娃罕见病关爱中心

低磷性佝偻病患者关爱之家

法布雷病友会

戈谢病关爱中心（山西壹心公益发展中心）

骨力(FD/MAS)关爱中心 

觉主家发作性睡病关爱中心

肯尼迪罕见病关爱中心

蔻德罕见病中心

蓝梅公益

老K之家

亮点连接罕见病关爱之家

慢飞天使FS综合征关爱中心

南京挚爱罕见病儿童关爱中心

尿素循环障碍之家

柠檬宝宝关爱中心

你并不孤单FSHD患者关爱组织

庞贝氏罕见病关爱中心

疱病之家

皮质醇增多症联盟

千里行CMT互助之家

青少年黄斑变性关爱中心

祈励同行病友社群

上海德博蝴蝶宝贝关爱中心

深圳市泡泡家园神经纤维瘤病关爱中心

天使的珊瑚FOP关爱之家

天使综合征之家

武汉市东西湖区血友之家罕见病助残关爱中心

武汉市武昌区同馨肝豆病患信息服务中心

向氧而生呼吸罕见病中心

希舞CDKL5宝贝关爱之家

萤火虫MSA之家

一米三的视界

月亮孩子之家

浙江小胖威利罕见病关爱中心

卓蔚宝贝志愿者小组

（三）协办媒体

北京日报

人民日报健康客户端

中国医学论坛报

第一财经

搜狐新闻

医学界

健康界

（四）承办单位

北京瑞洋博惠公益基金会