亲爱的病友：

病痛如潮水般冲刷着日常，但总有一束光在裂缝中生长。当您在深夜独自对抗反复发作的疼痛，当您在诊室门口经历第37次迷茫，请记住——2000万罕见病病友，正在与您同频呼吸。

正因每一个声音都值得被倾听，每一次坚持都应当被看见，中国罕见病联盟联合多家患者组织今日正式启动2025年罕见病综合社会学调研，而您的声音，将成为改变未来的关键力量。您此刻的每一次发声，都将直接转化为诊疗政策革新、救命药纳入医保、全国性专项保障落地的加速器！

为什么需要您参与？

您的真实经历将直接推动：

• 精准诊疗政策制定
• 创新药物加速引进
• 专项保障体系完善

诚挚邀请您，参与我们的调研，为改善诊疗政策、加速药物引进、完善保障体系提供关键依据。

目前已开放调研病种：

• ANCA血管炎
• 白塞病
• 婴儿痉挛综合征
• 天疱疮
• 腱鞘巨细胞瘤

其他病种调研陆续开放中···

如您的病种暂未在上述列表中，您的声音同样至关重要!请点击下方链接，按指引进行预登记，近期相关病种的调研入口开放后，我们的工作人员会主动联系您，并协助您完成调研问卷。

别等啦！现在就点击文末链接，完成调研吧！

请您放心，我们郑重承诺：本次调研已经通过了严格的伦理审核，您的个人信息和调研内容将被严格保密。在参与调研前，您还会收到详细的知情同意书，确保您清楚了解整个调研过程，您可以放心参与。

每一份问卷都是燎原星火，别让沉默成为改变未来的阻碍，此刻填写的几分钟，或许就是点亮千万人生命的曙光！

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