为贯彻落实党的二十届三中全会精神，推进高水平对外开放，增进罕见病领域的国际合作，2025年罕见病国际交流会（IRDCC）以“共建人类卫生健康共同体”为主题，将于5月23日-25日在海南海口举办，800-1200余位海内外罕见病基础研究、临床诊疗、政策保障、医药产业、患者服务等领域的专家、学者及机构代表将共聚一堂，推动中外协力攻关罕见病难题，搭建高效协作交流平台。

本届大会包括1场开幕式、1场主论坛、17场分论坛、7场闭门学术讨论会、“罕见病创新展”、海草地音乐会、“医者之声”专题脱口秀演讲、罕见病患者慈善义诊咨询等缤纷环节，同时举办第三届“闰笛杯”全国罕见病科普大赛“秀出非凡”单病种线下演讲赛、“创质力-罕见病研究基金项目”评审会，现场开设“罕见病优秀壁报演讲”和医生科普作品、患者艺术作品展览，助力中青年医生闪耀国际舞台，推动罕见病创新成果应用临床，为广大罕见病患者带来崭新希望。

欢迎大家线下参会，点击下图即可报名！大会同时开放线上报名通道，捐助20元公益金即可观看大会议程的全部公开内容（详见下文“会议日程安排”），线上报名费用将全部捐赠于罕见病慈善事业，让我们携手共创罕见生命的美好明天！

报到通知

一、会议时间及地点

时间：2025年5月23日-25日

线下：海南海口市万豪酒店（海口市秀英区滨海大道292号）

线上：“中国罕见病联盟”微信小程序大会专区、百度小程序大会专区（“中国罕见病联盟”视频号、微博@罕见病联盟将同步直播开幕式等部分环节）

二、会议日程安排

三、报名事宜

1、缴费标准

• 普通参会代表线下参会注册费3000元/人。
• 线上参会20元/人，可在线观看大会议程的全部公开内容，报名费用将全部捐赠于罕见病公益慈善事业。
• 团队参会(5人及以上）报名后，将由工作人员进一步联系参会事宜。

注：

• 如需发票，请在注册时提交发票信息，会后将发送到注册时所提交的邮箱。
• 本次会议不设线下缴费地点。
• 5月23日13:30起不再办理退费事宜。

2、报名截止时间: 5月25日 12:00

3、报名方式所有参会人员均需在线报名，点击下方图片，按指引完成大会报名。

四、现场报到与食宿安排

• 报到时间：5月22日17:00起开始报到。
• 报到地点和流程：会场三层大堂签到注册区，出示线下签到码完成会议签到，领取会议材料。
• 参会代表食宿和交通自理。

注：为确保顺利参会，请务必在注册时填写个人真实信息。

五、会议组织架构

（一）主办单位

中国罕见病联盟

全国罕见病诊疗协作网办公室

海南乐城真实世界研究院

中国外商投资企业协会药品研制和开发工作委员会（RDPAC）

海南中卫健康经济发展研究院

（二）协办单位

国际罕见病研究联盟（IRDiRC）

中华医学会罕见病分会

中国医院协会罕见病专业委员会

中国研究型医院学会罕见病分会

协和罕见病诊疗创新发展研究院

北京协和医院

北京大学第一医院

首都医科大学附属北京儿童医院

四川大学华西医院

复旦大学附属华山医院

浙江大学医学院附属第二医院

四川省人民医院

北京中医药大学第三附属医院

广州市妇女儿童医疗中心

天津市儿童医院

复旦大学附属儿科医院

山东大学齐鲁医院

华中科技大学同济医学院附属同济医院

重庆医科大学附属儿童医院

福建医科大学附属协和医院

福建医科大学附属第一医院

香港大学深圳医院

中山大学附属第七医院

南昌大学第一附属医院

河北医科大学第二医院

山西医科大学第一医院

内蒙古医科大学附属医院

哈尔滨医科大学附属第二医院

贵州省人民医院

新疆兵团医院

石河子大学第一附属医院

河南科技大学附属第一医院

山西医科大学第三医院山西白求恩医院

昆明市儿童医院

《罕见病研究》编辑部

北京协和医学基金会

（三）承办单位

北京罕见病诊疗与保障学会

海南罕萌医学公益基金会

北京瑞洋博惠公益基金会

（四）支持单位

比尔及梅琳达·盖茨基金会

中国红十字基金会

2025年罕见病国际交流会（IRDCC）诚邀全球罕见病领域及关心罕见病事业的专家学者、临床医生、科研人员、医药产业代表、政策制定者、媒体人士、爱心企业代表、患者组织代表和广大罕见病病友、家属莅临参会！

让我们相聚海南，让“中国经验”携手“全球智慧”共创罕见病群体美好未来，为共建人类卫生健康共同体持续贡献力量！