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MS/NMOSD中心建设项目|MS/NMOSD区域能力建设启动会-新疆站顺利召开

中国罕见病联盟

2025年4月18日,"多发性硬化(MS)和视神经脊髓炎谱系疾病(NMOSD)区域能力建设启动会-新疆站"在新疆维吾尔自治区人民医院顺利召开。此次会议通过线上线下结合的方式,汇聚了神经免疫疾病领域的多位专家,共同探讨MS/NMOSD诊疗规范与区域能力建设工作,标志着新疆地区在神经免疫疾病规范化诊疗方面迈出重要一步。



会议由新疆维吾尔自治区人民医院神经内科玛依努尔·买买提教授主持。北京协和医院影像科李明利教授就MS的影像评估及鉴别诊断进行了深入讲解,强调了多学科协作在神经免疫疾病精准诊断中的重要性。李明利教授详细分析了MS典型与非典型病灶的影像学特征,并解读了2024年最新诊断标准的核心更新内容。


新疆维吾尔自治区人民医院王珊珊教授结合临床实践,分享了MS/NMOSD影像学评估的经验。她指出,规范化的影像检查流程对于提高诊断准确率至关重要,特别是在早期识别和鉴别诊断方面具有不可替代的价值。会议期间,来自影像科、神经内科等领域的专家还围绕典型病例展开了深入讨论,进一步明确了临床相关疾病诊疗中的重点与难点。


玛依努尔·买买提教授在总结发言中表示,此次启动会的成功举办为新疆地区MS/NMOSD诊疗体系建设奠定了坚实基础。未来,医院将整合优质医疗资源,重点推进MS/NMOSD标准化诊疗流程的建立、多学科协作机制的完善、区域医疗协作的加强以及随访管理质量的提升,致力于为西北地区患者提供更高质量的医疗服务。


此次会议不仅为新疆地区的MS/NMOSD规范诊疗能力建设指明了方向,也为推动西北地区罕见病诊疗水平的整体提升注入了新的动力。


附文:

视神经脊髓炎谱系疾病(NMOSD)和多发性硬化(MS)是我国第一批罕见病目录中的罕见病,具有反复发作、最终导致残疾、甚至致死的特点。调查显示,我国相关疾病的诊疗服务能力不足,患者规范化诊疗不足,药物可及性差,院内院间协作机制尚未健全,因此,加强相关疾病的规范管理和协作机制建设显得尤为重要。2023年12月,在国家卫生健康委医院管理研究所指导下,国家罕见病质控中心、中国罕见病联盟/北京罕见病诊疗与保障学会正式启动MS/NMOSD中心建设项目。项目通过标准建立、诊疗培训和评估考核,促进全面提升医生MS/NMOSD规范诊疗能力,提升各中心疾病质量管理,助力实现MS/NMOSD患者早期规范诊疗和医院分级协作管理的核心目标。

中国大陆地区公立综合性医院可登录罕见病联盟官网(https://www.chard.org.cn)或进入罕见病联盟官方微信小程序,点击“中心评审”模块,进行MS/NMOSD中心申请。