2025年5月23日-25日，海南海口

罕见病国际交流会（IRDCC）即将召开

20+ 学术论坛、创新展、慈善义诊等

300+ 全球罕见病知名专家学者

多环节助力国内中青年医生闪耀国际舞台

全方位探讨全球罕见病诊疗保障典型样板

点击上图报名大会

见证全球罕见病尖端突破绽放琼岛

为贯彻落实党的二十届三中全会精神，推进高水平对外开放，增进罕见病研究、诊疗与保障层面的国际合作，推动“中国经验”积极参与全球罕见病问题的解决，“2025年罕见病国际交流会（IRDCC）”由中国罕见病联盟、全国罕见病诊疗协作网办公室等主办，国际罕见病研究联盟（IRDiRC）、中华医学会罕见病分会等协办，联合中外40余家机构共同举办。

本届大会以“共建人类卫生健康共同体”为主题，300余位海内外罕见病基础研究、临床诊疗、政策保障、医药产业、患者服务等领域的专家、研究人员及机构将参会并深入研讨，并为国内中青年医生设多个展示研究成果的项目，包括“创质力-罕见病研究基金项目”“医者之声”脱口秀、第三届“闰笛杯”全国罕见病科普大赛单病种比赛等，让线上线下关心罕见病的人士全方位感受海内外罕见病领域的尖端突破，构建深度合作平台，开启全球共建罕见病防治体系的新时代。

在大会倒计时25日之际，国家儿童医学中心、首都医科大学附属北京儿童医院党委书记张国君教授强调罕见病领域中外交流的重要意义，邀请各界参加本届罕见病国际交流会

聚焦创新 共创未来

罕见病研究与诊疗、药物研发横跨多学科、多领域，是应用当今基因治疗、生物免疫治疗等尖端技术的前沿阵地。本届大会通过多元环节，邀请各界人士感受罕见病医药创新的“中国速度”与“全球成果”——

罕见病创新展精彩纷呈：大会期间全天候举办展览，呈现全球罕见病临床诊疗、药品、医疗器械、特医食品等方面的新方案、新产品、新技术、新实践，构建集展览展示、深度互动与高效合作为一体的平台，推动医疗、科研、产业界洞察罕见病最新研究成果与精准患者需求，推动创新资源高效配置。

推动创新科研成果落地：大会论坛“罕见病临床研究与转化研讨会”，将带来多项令人眼前一亮的临床治疗创新方案，基于人工智能等技术，国内外临床专家、药师在罕见病相关的精准用药、新药研发、老药新用等方向上不断开拓进取，将带来一系列成功案例的分享。

驱动精准诊疗更上层楼：大会论坛“全球罕见病精准诊疗与数据革新”聚焦数据积累对罕见病精准诊疗的有力支持，随着医学基因组学技术的日益成熟与广泛应用，海内外专家将围绕“以患者为中心”的理念，探讨构建罕见病创新转化生态系统，以数据驱动、AI赋能、方法学创新与伦理治理引领罕见病个体化诊疗的创新发展。

单病种研讨云集创新成果：近年来，我国对部分单病种罕见病的诊治，基于病例基数大、临床研究深入，结合国内基因治疗等技术的崛起，已经形成了治疗疾病的“中国方案”，在国际舞台上发挥着重要影响。本届大会设多个单病种论坛，例如重症肌无力、儿童罕见出凝血疾病，将在临床研究、治疗方案应用与长期病例管理等方面，展示国内最新成果，与海外专家充分交流经验，推动这些罕见病早日被携手攻克。

会议信息

会议时间：2025年5月23日-25日

会议地点：

线下：海南省海口市万豪酒店

线上：中国罕见病联盟微信小程序大会专区

会议日程

组织架构

（一）主办单位

中国罕见病联盟

全国罕见病诊疗协作网办公室

中国外商投资企业协会药品研制和开发工作委员会（RDPAC）

海南中卫健康经济发展研究院

（二）协办单位

国际罕见病研究联盟（IRDiRC）

中华医学会罕见病分会

中国医院协会罕见病专业委员会

中国研究型医院学会罕见病分会

协和罕见病诊疗创新发展研究院

北京协和医院

北京大学第一医院

首都医科大学附属北京儿童医院

四川大学华西医院

复旦大学附属华山医院

浙江大学医学院附属第二医院

四川省人民医院

北京中医药大学第三附属医院

广州市妇女儿童医疗中心

天津市儿童医院

复旦大学附属儿科医院

山东大学齐鲁医院

华中科技大学同济医学院附属同济医院

重庆医科大学附属儿童医院

福建医科大学附属协和医院

福建医科大学附属第一医院

香港大学深圳医院

中山大学附属第七医院

南昌大学第一附属医院

河北医科大学第二医院

山西医科大学第一医院

内蒙古医科大学附属医院

哈尔滨医科大学附属第二医院

贵州省人民医院

新疆兵团医院

石河子大学第一附属医院

河南科技大学第一附属医院

山西医科大学第三医院山西白求恩医院

昆明市儿童医院

《罕见病研究》编辑部

（三）承办单位

北京罕见病诊疗与保障学会

海南罕萌医学公益基金会

北京瑞洋博惠公益基金会

（四）支持单位

比尔及梅琳达·盖茨基金会

中国红十字基金会

本届罕见病国际交流会诚邀全球罕见病领域及关心罕见病事业的专家学者、临床医生、科研人员、医药产业代表、政策制定者、媒体人士、爱心企业代表、患者组织代表和广大罕见病病友、家属莅临参会！

让我们相聚海南，携手共探具有中国特色的罕见病防治与保障之道，为构建人类卫生健康共同体贡献智慧与力量！