黏多糖贮积症带走了很多，但夺不走奔跑时耳畔的风，夕阳下长长的影子，还有我们紧握的手。每个罕见病家庭都是暗夜里的追光者，而旭儿的每一步，都在为更多小病友踩出希望的脚印。

乐观是希望的明灯，它指引着你从危险峡谷中步向坦途。我希望你一直发光，而我永远为你热泪盈眶。

2025年“生命之光-罕见病病友风采展”第五期“最受欢迎作品奖TOP10”已经发布，本期我们迎来了一批多才多艺的病友，大家通过曼妙的歌声、动人的乐器演奏、缤纷多彩的绘画与书法，诉说着对未来的美好憧憬，希望感召更多人关注罕见病群体，来看以下榜单吧——

本期上榜作品摘录见下文，欢迎扫描上图小程序码，符合主题的一幅画、一首歌、一张照片、一篇书法或文章、一段才艺视频或记录生活的短片，均可投稿，记得在作品介绍中写下你的心声心愿，让更多人了解作品背后的故事。

投稿作品一经展示，即可邀请大家点赞助力，角逐新一期“最受欢迎作品奖TOP10”，赢取奖品和证书。第六期榜单评选周期为4月16日-4月30日24点，投票火热进行中！活动同时设一二三等奖和优秀作品奖，由专家评选和大众投票共同评选产生，奖励更加优厚（详见下文“奖项奖品”），期待你的参与！

欢迎广大医务工作者推荐患者参与，邀请3位选手投稿并过审，即可获得“医生伯乐奖”，免注册费参加2025年中国罕见病大会线下会议（详见下文“医生伯乐奖”推荐流程）。

来看三位本期上榜选手的作品与讲述——

01

这是7岁的旭儿，中国唯一能走进课堂的黏多糖贮积症Ⅱ型神经系统受损患儿。三万多公里的求医路，六次跨省的治疗，180天的抗排异战斗，作为父亲，现在，我的肩膀是他最安心的课桌椅。一年级三班的队伍里永远有个特殊位置，那是同学们给旭儿留的“VIP座位”。班主任的贴心照顾，使我们父子感受到像家一样的温暖。

黏多糖贮积症带走了很多，但夺不走奔跑时耳畔的风，夕阳下长长的影子，还有我们紧握的手。每个罕见病家庭都是暗夜里的追光者，而旭儿的每一步，都在为更多小病友踩出希望的脚印。

02

我是睿宝，上小学一年级，是一名软骨发育不良患者。我的家乡天津滨海新区是鱼米之乡，沿海人民世代以捕鱼为生。我的作品《年年有余》是中国传统的吉祥话语。鱼是人们餐桌上的美食，也是自由的象征。我读过一个绘本叫《勇敢做自己》，在蓝色的大海里，每条鱼都是独特的。这些鱼组成了美丽多彩的世界，而生命是一个漫长的旅程，你要勇敢做自己！

我是睿宝，喜欢画画，喜欢烘焙，一只自由快乐的鱼儿。

03

我们的孩子慧慧是罕见病SMA（脊髓性肌萎缩症）患者，从发现不会站时去检查确诊，当时全球没有药物可以治疗，这方面护理和康复方面了解得也少，给孩子的骨骼发育带来很大影响。特效药物在纳入医保后，我们现在终于可以每年定期到医院鞘注用药，这十二年来很不容易。慧慧从小喜欢唱歌，多次参加公益活动。乐观是希望的明灯，它指引着你从危险峡谷中步向坦途。我希望你一直发光，而我永远为你热泪盈眶。

“医生伯乐奖”推荐流程

奖项奖品

组织架构

（一）主办单位

罕见病联盟

北京罕见病诊疗与保障学会

（二）联合主办单位

CAH互助之家

MMA&PA之家

PID加油宝贝关爱中心 

Rett综合征之家

RP之光爱心联盟

北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心

北京白兰鸽白塞病罕见病关爱中心

北京病痛挑战公益基金会

北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心

北京蝴蝶结结节性硬化症罕见病关爱中心

北京企鹅之家小脑萎缩症病患关爱中心

北京市东城区袖珍人之家

北京市美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心

北京正宇粘多糖罕见病关爱中心

北京至爱杜氏肌营养不良关爱中心

蚕宝儿LNS罕见病关爱之家

长沙市品义德助困发展中心

成都紫贝壳公益服务中心

瓷娃娃罕见病关爱中心

低磷性佝偻病患者关爱之家

法布雷病友会

戈谢病关爱中心（山西壹心公益发展中心）

骨力(FD/MAS)关爱中心 

觉主家发作性睡病关爱中心

肯尼迪罕见病关爱中心

蔻德罕见病中心

蓝梅公益

老K之家

亮点连接罕见病关爱之家

慢飞天使FS综合征关爱中心

南京挚爱罕见病儿童关爱中心

尿素循环障碍之家

柠檬宝宝关爱中心

你并不孤单FSHD患者关爱组织

庞贝氏罕见病关爱中心

疱病之家

皮质醇增多症联盟

千里行CMT互助之家

青少年黄斑变性关爱中心

祈励同行病友社群

上海德博蝴蝶宝贝关爱中心

深圳市泡泡家园神经纤维瘤病关爱中心

天使的珊瑚FOP关爱之家

天使综合征之家

武汉市东西湖区血友之家罕见病助残关爱中心

武汉市武昌区同馨肝豆病患信息服务中心

向氧而生呼吸罕见病中心

希舞CDKL5宝贝关爱之家

萤火虫MSA之家

一米三的视界

月亮孩子之家

浙江小胖威利罕见病关爱中心

卓蔚宝贝志愿者小组

（三）协办媒体

北京日报

人民日报健康客户端

中国医学论坛报

第一财经

搜狐新闻

医学界

健康界

（四）承办单位

北京瑞洋博惠公益基金会

活动咨询

活动报名：

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