全国罕见病诊疗协作网办公室、罕见病联盟、国际罕见病研究联盟（IRDiRC）、比尔及梅琳达盖茨基金会、中国红十字基金会联合国内外多家医疗机构和学术组织，拟定于2025年5月23日-5月25日在海南省海口市举办“2025年罕见病国际交流会”。

为切实缓解罕见病患者就医困境，IRDCC大会同期举办多学科联合义诊咨询公益活动。本次咨询活动特邀多名国内顶级三甲医院知名专家组成专家团，重点针对神经、血液、遗传代谢内分泌多系统罕见病，为患者现场答疑解惑。

现开放报名通道，活动限额80人，额满即止，患者可扫描下方二维码报名活动，报名成功后工作人员将于3个工作日内联系沟通资质审核，通过审核的患者将有专员联络安排义诊咨询事宜。

罕见病诊疗专家团

• 顶级阵容：全国知名罕见病诊疗专家
• 多学科专家团：神经、血液、遗传代谢内分泌多系统罕见病深度咨询解答  
• 一对一咨询：专家现场评估，个性化咨询意见 

时间&地点

时间：2025年5月25日

第一场：8:30-12:00 神经系统&血液系统专场

第二场：13:00-15:00 杜氏肌营养不良（DMD)&遗传代谢内分泌专场

地址：中国·海南省海口市 万豪酒店一层鱼吧厅

专家团队

戴毅 北京协和医院神经科 主任医师

吴润晖首都医科大学附属北京儿童医院血液病科 主任医师

肖农重庆医科大学附属儿童医院康复中心 主任医师

张松筠河北医科大学第二医院内分泌内科 主任医师

招募患者

神经、血液、遗传代谢内分泌多系统罕见病确诊患者或疑似患者

扫码报名

报名时间：即日起至5月20日24:00

提交报名后，工作人员将在3个工作日内电话回访进行资质审核，并通知患者就诊事宜

特别提示

• 现场不可开具处方及检查项目，建议提前整理病历资料（基因检测报告、既往病历材料、影像资料等）
• 海南5月气候温暖，请注意防晒补水，建议提前规划行程

参与本次参与咨询活动的患者可获得2025年罕见病国际交流会参会名额（含5月24日晚海草地音乐会门票）。

罕见之路不孤单，顶级专家为生命护航！  

5月25日，海口等你一起点亮微光！

联系人

张　瑶：13292841001

郑可心：19861326616