打榜提醒 | 第三届“闰笛杯”全国罕见病科普大赛为心仪作品助力
罕见病联盟
自今年1月正式启动以来,第三届“闰笛杯”全国罕见病科普大赛已如火如荼地进行了近三个月。本次大赛由全国罕见病诊疗协作网办公室、中国罕见病联盟、中华医学会罕见病分会联合各大医院、科研院校及学术团体共同举办,旨在提升公众对罕见病的认知与关注。大赛收到了来自全国各地的众多优秀科普作品,反响热烈!
目前,第三期半月榜投票进行中!每一份支持都可能帮助优秀的作品脱颖而出,让更多人了解罕见病知识。以下是部分作品,期待大家投票参与:
《被NMOSD偷走的光明和希望》-小只、黄华生、韦一支、邬剑雄、樊冬梅(柳州市人民医院)
聚焦病种:视神经脊髓炎谱系疾病(NMOSD)
作品介绍:想象一下,你的世界可能在毫无预警的情况下陷入黑暗。这部作品创新融合医疗剧与纪录片,不仅描绘了NMOSD症状识别、精准诊断到多学科救治的全链条,更让我们走进患者内心,感受他们在反复发作的阴影下,如何努力抓住每一缕光明,与医生携手,艰难地重拾生活的希望。
《当电影照进现实》-黄仕鹏、肖会(南昌大学第一附属医院)
聚焦病种:早老综合征(HGPS)
作品介绍:HGPS全球发病率仅约1/2000万。他们是困在时光快进键里的孩子,拥有纯真的心灵,却承受着身体极速衰老的残酷现实。这部作品让我们直面这罕见的生命状态,感受生命短暂却努力绽放的坚韧,思考时间的意义与生命的珍贵。
《解码SMA,重启生命的能量源》-韩蕴丽、袁海、王润绮、苏芸萱(广西医科大学第一附属医院)
聚焦病种:脊髓性肌萎缩症(SMA)
作品介绍:“是谁,掐断了人体的运动能量源?”——这个问题直抵人心,背后是无数SMA家庭日夜的期盼与挣扎。视频揭示了SMA的奥秘,也歌颂了在国家支持、医学进步、医者仁心和家庭永不放弃的坚守下,如何为这些“能量”受限的生命重新注入活力与希望。
《认识“亨廷顿舞蹈病”,为罕见病点亮希望之光》-崔胜金、李艳婷、张国文、谭琳、黄东方、李婉婷(香港大学深圳医院)
聚焦病种:亨廷顿病(HD)
作品介绍:HD是一种常染色体显性遗传的神经退行性疾病。作品将这种身不由己的“舞蹈”、逐渐的“失控”与无法选择的“命运”深刻联系,引导大家超越冰冷的医学术语,从人文角度感受患者及其家庭的挣扎与勇气,思考科学进步如何为他们点亮希望之光。
第三期半月榜投票将于4月25日截止!点击下方卡片为心仪作品投上宝贵一票!您的支持是对创作者最好的肯定,更是推动有助于提升全社会对罕见病的关注度。
*温馨提醒
为确保大赛的公平、公正、公开,严禁任何形式的刷票行为,切勿相信任何以大赛名义进行的收费或代投票、刷票服务的宣传。感谢大家的理解与配合!
*敬请期待
为给更多积极参与的优秀作品提供走向国际舞台的机会,4月30日前,将从未入围线下演讲评选的其他参赛作品中遴选出5份优秀作品,参与2025年罕见病国际交流会的线下壁报展。请持续关注官方信息发布,感谢大家的参与!