亲爱的罕见病病友，

你的人生，是怎样的一束光？

可曾想过，你的成长与拼搏，

会给更多人带来温暖与力量？

第二届“生命之光-罕见病病友风采展”进行中，

缤纷多彩的才艺作品、生活记录，

倾诉着病痛前的爱与坚持，

展现着罕见人生的勇气与梦想，

更有对白衣天使的真情告白，

期待罕见病病友和家人继续点击下图链接投稿，

2025年罕见病国际交流会、

2025年中国罕见病大会，

在海内外罕见病知名专家学者面前，

也许就会出现你的作品哦！

目前全球已知的罕见病逾7000种，患者在确诊、治疗、用药和社会融入等层面普遍面临重重困境。因为“罕见”，患者群体常常遭遇误诊、漏诊，延误治疗，在生命的寒夜里踽踽独行；而广大公众也常因缺乏认知而存在对罕见病群体的偏见，让部分病友群体走出家门时往往受到异样的目光，或在上学、就业的过程中饱受误解。

实际上，遭遇罕见病的人生，不只有悲伤与无奈，更有着坚韧顽强的抗病经历，有着不懈追梦的成长脚步，有着和你我同样多姿多彩的生活。与罕见病抗争的每一个家庭，诠释着世间最为朴实也最为不凡的爱与勇气，可以成为鼓舞每一个人前进的力量。

为展现罕见病病友积极昂扬的生活态度，激励更多公众勇敢面对人生，感召社会各界关注支持罕见病群体，由中国罕见病联盟、北京罕见病诊疗与保障学会携手50余家罕见病组织、媒体等多方机构（详见文末“组织架构”）在首届活动成功举办的基础上，联合主办2025年第二届“生命之光-罕见病病友风采展”。

本活动于2025年1月1日-6月30日面向罕见病病友及家属持续征集原创作品，涵盖文章、摄影、美术、书法等图文内容和歌曲、舞蹈、乐器演奏、演讲、生活记录短片等视频内容，对优秀作品进行奖励并于全平台展示，包括一、二、三等奖和优秀作品奖，以及合计10期、每期10个名额的“最受欢迎作品奖TOP10”，同时设“优秀组织奖”“医生伯乐奖”，欢迎罕见病组织、医务工作者推荐患者参赛。

我们将携手多方媒体对投稿作品在全网平台呈现，并精选作品在2025年罕见病国际交流会、2025年中国罕见病大会现场展示，参会的海内外政、医、研、学、企和社会各界嘉宾呈现罕见生命的不凡风采。来感受下投稿选手的真情讲述吧——

不是所有的鲜花都盛开在春天，不是所有的河流都流向大海，鲜花开在四季，河流流向八方，只要热爱，无处不是风景。在对抗罕见病的9年里，特别感谢我的家人、朋友、亲戚，以及更多的医护工作者。这世界不停开花，我想放进你心里一朵。

——杨思佳（极长链酰基辅酶A脱氢酶缺乏症病友）

当世界企图用标准模具浇筑众生，我偏要做个离经叛道的拓印者：在呼吸机警报里写诗，用轮椅划痕作画，让疤痕增生出玫瑰纹理。

——野猫（淋巴管肌瘤病病友）

我永远记得那个黄昏：当小苹果颤巍巍地在沙滩写下歪扭的“人”字，潮水涌来又退去，字迹化成星河。原来所有生命的价值，从不在于征服时间，而在于在时光长河里激起怎样的涟漪。

——小苹果（天使综合征病友家庭）

每个罕见病家庭，都如黑暗中的守灯人。参与“生命之光”活动，希望让这万分之一的微光被看见，让爱穿过无声堡垒，照亮被罕见病笼罩的生命。

——乔乔（Rett综合征病友家庭）

亲爱的罕见病病友和家人，我们期待看见你的风采，愿我们携手前行，以罕见生命的骄傲之光，照亮万千人生！

 活动主题

本届活动共设3个主题，征集图文类、视频类作品，罕见病病友或家属可任选一个主题并任选一种类别，创作作品并提交参评。

（一）作品主题

1、“我的明天我的梦”：通过作品畅想未来，讲述心愿、梦想，表达对明天的美好向往。

2、“爱的瞬间不罕见”：通过作品记录或描绘亲情、爱情、友情最打动人心的时刻，呈现疾病面前的爱与坚持。

3、“与白衣天使同行”：通过作品表现病友与医护群体之间的难忘故事或瞬间，也可抒发想对白衣天使说的心声。

（二）作品类别

1、图文类：原创摄影、美术、书法、文章作品均可，以高清图片形式提交（不小于1Ｍ），要求png/jpg格式，图片数量建议10张以内。

2、视频类：歌曲、舞蹈、乐器演奏、演讲、生活记录短片等视频均可，以高清视频形式提交（200M以内），要求MP4格式，时长不超过10分钟，建议3-5分钟为宜。

注：提交作品时需附题目（15字以内）和相关文字介绍（300字左右），讲述作品相关故事、作者成长经历、心声心愿等均可。

最受欢迎奖说明

投稿作品在活动官方平台展示后，即可转发邀请大众进行投票，竞争“最受欢迎作品奖TOP10”。本奖项由图片组、视频组共同参评，共设10期，每期评选出该周期内大众投票量最高的前10项参赛作品获得本奖项。

评选周期：2025年1月1日-1月31日为第1期，2月1日-2月28日为第2期，此后每半个月为1期，至6月30日24点结束。

“最受欢迎作品奖TOP10”每期均独立统计票数，获奖者可获主办方定制精美奖品1份及证书，快来让更多人为你的作品点赞吧！

“医生伯乐奖”推荐流程

本届活动设医生伯乐奖，邀请3位及以上患者上传作品且通过审核的医生即可获奖，获奖者可获证书及纪念品，受邀免注册费参加2025年中国罕见病大会线下会议，邀请罕见病病友及家属投稿，详见下图——

奖项奖品

作品要求

1、投稿作品应紧扣大赛口号“点亮生命之光 秀出多彩人生”，能够展现罕见病病友及家属积极面对疾病的精神面貌，呈现罕见病病友的才艺水平。

2、投稿作品均需为未公开发表、未参加过首届大赛的原创作品，具有正确政治方向，不含血腥、色情、低俗等违法内容和商业化内容，不得抄袭、套改，不侵犯他人隐私等合法权益。

3、投稿作品不得含有药品名称、企业名称、其他商品名称、推广平台名称等任何商业宣传内容，不得含有二维码、水印、广告等信息。

4、投稿作品应为个人创作，展示个体及家庭内容，不得为组织、机构宣传片或疾病科普作品等。

5、参赛作品不得涉及第三人的著作权、肖像权、名誉权、隐私权等权利，避免泄露病友个人敏感信息，如提供的内容违反我国现行法律法规或者侵犯第三方合法权益而导致任何争议、索赔、诉讼等后果，由参赛者自行承担。

6、投稿作品凡涉国界图件（国内部分地区、全国、世界部分地区、全球）必须使用国家测绘地理信息局标准地图，所用地图边界要完全无修改（包括南海诸岛位置）。地图需下载原图，并显示比例与审图号（如：1:7 400 000 审图号：GS(2023)2767号），标准地图下载路径可参照：http://bzdt.ch.mnr.gov.cn/

7、作品知识产权属于参赛者，参赛即视为授权大赛主办方、协办媒体在公开平台发布该参赛作品，作者享有署名权。

 注意事项

1、每个用户对同一作品仅能投票一次，严禁恶意刷票行为，经发现将下架违规内容，取消参与资格。

2、参加活动者应遵守相关法律法规和道德规范，不得进行任何违法违规行为。3、活动主办方保留对活动的最终解释权。

 组织架构

（一）主办单位

罕见病联盟

北京罕见病诊疗与保障学会

（二）联合主办单位

CAH互助之家

MMA&PA之家

PID加油宝贝关爱中心 

Rett综合征之家

RP之光爱心联盟

北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心

北京白兰鸽白塞病罕见病关爱中心

北京病痛挑战公益基金会

北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心

北京蝴蝶结结节性硬化症罕见病关爱中心

北京企鹅之家小脑萎缩症病患关爱中心

北京市东城区袖珍人之家

北京市美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心

北京正宇粘多糖罕见病关爱中心

北京至爱杜氏肌营养不良关爱中心

蚕宝儿LNS罕见病关爱之家

长沙市品义德助困发展中心

成都紫贝壳公益服务中心

瓷娃娃罕见病关爱中心

低磷性佝偻病患者关爱之家

法布雷病友会

戈谢病关爱中心（山西壹心公益发展中心）

骨力(FD/MAS)关爱中心 

觉主家发作性睡病关爱中心

肯尼迪罕见病关爱中心

蔻德罕见病中心

蓝梅公益

老K之家

亮点连接罕见病关爱之家

慢飞天使FS综合征关爱中心

南京挚爱罕见病儿童关爱中心

尿素循环障碍之家

柠檬宝宝关爱中心

你并不孤单FSHD患者关爱组织

庞贝氏罕见病关爱中心

疱病之家

皮质醇增多症联盟

千里行CMT互助之家

青少年黄斑变性关爱中心

祈励同行病友社群

上海德博蝴蝶宝贝关爱中心

深圳市泡泡家园神经纤维瘤病关爱中心

天使的珊瑚FOP关爱之家

天使综合征之家

武汉市东西湖区血友之家

罕见病助残关爱中心

武汉市武昌区同馨肝豆病患信息服务中心

向氧而生呼吸罕见病中心

希舞CDKL5宝贝关爱之家

萤火虫MSA之家

一米三的视界

月亮孩子之家

浙江小胖威利罕见病关爱中心

卓蔚宝贝志愿者小组

（三）协办媒体

北京日报

人民日报健康客户端

中国医学论坛报

第一财经

搜狐新闻

医学界

健康界

（四）承办单位

北京瑞洋博惠公益基金会

活动咨询

报名活动：

张老师 13522616465

技术支持：

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