2025年罕见病国际交流会将于2025年5月23日-25日在海南省海口市隆重举行。本届大会以“共建人类卫生健康共同体”为主题，设置1场开幕式和主论坛、15场分论坛，内容深度覆盖罕见病领域的各个关键维度：从政策法规解读、前沿基础研究、临床诊疗实践、创新药物研发、基因治疗突破，到患者组织赋能、社会保障体系完善等核心议题。会议将邀请全球顶尖专家与国内权威学者，共享国际先进经验，探讨本土创新实践！相关安排如下：

一、会议时间及地点时间：

2025年5月23日-25日

线下：海南省海口市万豪酒店

线上：中国罕见病联盟微信小程序大会专区

二、组织架构

（一）主办单位

中国罕见病联盟

全国罕见病诊疗协作网办公室

中国外商投资企业协会药品研制和开发工作委员会（RDPAC）

海南中卫健康经济发展研究院

（二）协办单位

国际罕见病研究联盟（IRDiRC）

中华医学会罕见病分会

中国医院协会罕见病专业委员会

中国研究型医院学会罕见病分会

协和罕见病诊疗创新发展研究院

北京协和医院

北京大学第一医院

首都医科大学附属北京儿童医院

四川大学华西医院

复旦大学附属华山医院

浙江大学医学院附属第二医院

四川省人民医院

北京中医药大学第三附属医院

广州市妇女儿童医疗中心

天津市儿童医院

复旦大学附属儿科医院

山东大学齐鲁医院

华中科技大学同济医学院附属同济医院

重庆医科大学附属儿童医院

福建医科大学附属协和医院

福建医科大学附属第一医院

香港大学深圳医院

中山大学附属第七医院

南昌大学第一附属医院

河北医科大学第二医院

山西医科大学第一医院

内蒙古医科大学附属医院

哈尔滨医科大学附属第二医院

贵州省人民医院

新疆兵团医院

石河子大学第一附属医院

河南科技大学第一附属医院

山西医科大学第三医院山西白求恩医院

昆明市儿童医院

《罕见病研究》编辑部

（三）承办单位

北京罕见病诊疗与保障学会

北京瑞洋博惠公益基金会

海南罕萌医学公益基金会

（四）支持单位

比尔及梅琳达·盖茨基金会

中国红十字基金会

三、会议日程安排

四、联系方式

活动报名：张亚浩 17600773854

参展咨询：郑  雪 18611560039

媒体对接：任  静 15523930691

技术支持：李佳琪 15838188115

商务合作：郑  雪 18611560039

本届罕见病国际交流会是一场高层次、多视角、宽领域的学术盛宴，也是凝聚共识、激发创新、推动全球罕见病防治保障事业发展的交流平台。诚邀全球罕见病领域的专家学者、临床医生、科研人员、医药企业代表、政策制定者、关注罕见病事业的媒体朋友、富有社会责任感的爱心企业、患者组织代表以及患者和家属朋友们莅临参会！

让我们相聚海南，携手共探具有中国特色的罕见病防治与保障之道，为构建人类卫生健康共同体贡献智慧与力量！