我永远记得那个黄昏：当小苹果颤巍巍地在沙滩写下歪扭的“人”字，潮水涌来又退去，字迹化成星河。原来所有生命的价值，从不在于征服时间，而在于在时光长河里激起怎样的涟漪。

生于尘世，我宛如折翼之鸟，天空似远在天涯。然而，身体的局限锁不住灵魂的渴望，我以笔为新羽，书写自强；以梦为远方，砥砺前行。我相信，努力的尽头，必是云开雾散，属于我的广阔苍穹，正静待我展翅相拥！

本届“生命之光-罕见病病友风采展”第四期“最受欢迎作品奖TOP10”新鲜出炉，感受这些获奖者的真情流露，我们看到了病痛面前拥抱爱与希望的人性光辉，听到了一个个困境中不懈奋斗追寻梦想的拼搏故事。以下是第四期上榜作者榜单，来看有没有你的名字吧——

看到获奖病友家庭的讲述，亲爱的罕见病病友和家人，有没有激发你倾诉的渴望呢？欢迎扫描上图小程序码，符合主题的原创照片、画作、文章、书法和才艺视频、记录生活的短片均可投稿，记得在作品介绍中写下你想对大家分享的心声，让广大公众感受你的风采。

投稿作品一经展示，即可邀请大家点赞助力，角逐新一期“最受欢迎作品奖TOP10”，赢取奖品和证书。第五期榜单评选周期为4月1日-4月15日24点，投票火热进行中！活动同时设一二三等奖和优秀作品奖，由专家评选和大众投票共同评选产生，奖励更加优厚（详见下文“奖项奖品”），期待你的参与！

欢迎广大医务工作者推荐患者参与，邀请3位选手投稿并过审，即可获得“医生伯乐奖”，免注册费参加2025年中国罕见病大会线下会议（详见下文“医生伯乐奖”推荐流程）。

来看三位本期上榜选手的作品与讲述——

01

当基因检测报告上浮现出“天使综合征（Angelman Syndrome）”的字样，我们终于读懂了孩子眼中那片澄澈星空的笑意盈盈的罕见语言。他花了327天终于能自己握住奶瓶，但在学会的第二天，就把第一口牛奶喂给了流泪的妈妈；他至今说不清完整的爸爸妈妈，却能用湿漉漉的吻拭去爸爸加班后的疲惫；当癫痫魔爪深夜来袭时，他抽搐着仍不忘给吓哭的哥哥哈哈笑容。这些笨拙而炽热的温柔，让我们恍然悟得——不是我们在拯救孩子，而是他在度化我们重新认知生命。

我们永远记得那个黄昏：当小苹果颤巍巍地在沙滩写下歪扭的“人”字，潮水涌来又退去，字迹化作星河。原来所有生命的价值，从不在于征服时间，而在于在时光长河里激起怎样的涟漪。谨以这段笑泪交织的旅程，致敬每一个在绝望中种下希望的家庭——你看，天使不曾离开人间，他们只是换了个方式拥抱世界。

02

我出生52天确诊为罕见病结节性硬化症（TSC），2岁前疾病情况严重，曾两次经历在死亡的边缘。2岁半病情控制稳定后，和妈妈组织参与很多的公益活动，正面认识和接纳自己的疾病，一直积极、坚强乐观地与疾病抗争。我曾代表中国TSC病友在国际TSC短片发声，短片在全球多个国家播放，曾参与上海东方卫视、深圳法制频道等节目录制，为罕见病群体发声，身体力行做一个行动者，用生命影响生命，一起力所能及地帮助有需要的人，将爱传递！和大家分享我的这幅作品《未来的路》，人生的道路上虽有很多的困难和挑战，愿我们都能积极地，勇敢地走出一条属于我们的路。

03

生于尘世，我宛如折翼之鸟，天空似远在天涯。然而，身体的局限锁不住灵魂的渴望，我以笔为新羽，书写自强；以梦为方向，砥砺前行。在嘲笑与质疑的风雨中，我收集每一丝希望当作动力；在孤独与困境的黑夜下，我抱紧信念当作暖光。每一步成长，都是对命运的有力回击；每一回坚持，都让折断的羽翼更接近重生。我相信，努力的尽头，必是云开雾散，属于我的广阔苍穹，正静待我展翅相拥！

本作品是我生病20年积极向上，热爱生活，不断努力的生活状态，借此机会展示给大家，也希望可以鼓励到每位病友。

“医生伯乐奖”推荐流程

奖项奖品

 组织架构

（一）主办单位

罕见病联盟

北京罕见病诊疗与保障学会

（二）联合主办单位

CAH互助之家

MMA&PA之家

PID加油宝贝关爱中心

Rett综合征之家

RP之光爱心联盟

北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心

北京白兰鸽白塞病罕见病关爱中心

北京病痛挑战公益基金会

北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心

北京蝴蝶结结节性硬化症罕见病关爱中心

北京企鹅之家小脑萎缩症病患关爱中心

北京市东城区袖珍人之家

北京市美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心

北京正宇粘多糖罕见病关爱中心

北京至爱杜氏肌营养不良关爱中心

蚕宝儿LNS罕见病关爱之家

长沙市品义德助困发展中心

成都紫贝壳公益服务中心

瓷娃娃罕见病关爱中心

低磷性佝偻病患者关爱之家

法布雷病友会

戈谢病关爱中心（山西壹心公益发展中心）

骨力(FD/MAS)关爱中心 

觉主家发作性睡病关爱中心

肯尼迪罕见病关爱中心

蔻德罕见病中心

蓝梅公益

老K之家

亮点连接罕见病关爱之家

慢飞天使FS综合征关爱中心

南京挚爱罕见病儿童关爱中心

尿素循环障碍之家

柠檬宝宝关爱中心

你并不孤单FSHD患者关爱组织

庞贝氏罕见病关爱中心

疱病之家

皮质醇增多症联盟

千里行CMT互助之家

青少年黄斑变性关爱中心

祈励同行病友社群

上海德博蝴蝶宝贝关爱中心

深圳市泡泡家园神经纤维瘤病关爱中心

天使的珊瑚FOP关爱之家

天使综合征之家

武汉市东西湖区血友之家罕见病助残关爱中心

武汉市武昌区同馨肝豆病患信息服务中心

向氧而生呼吸罕见病中心

希舞CDKL5宝贝关爱之家萤火虫MSA之家

一米三的视界

月亮孩子之家

浙江小胖威利罕见病关爱中心卓蔚宝贝志愿者小组

（三）协办媒体

北京日报

人民日报健康客户端

第一财经

搜狐新闻

医学界

健康界

（四）承办单位

北京瑞洋博惠公益基金会

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活动报名：

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