我国罕见病患者群体正承受着生命质量的严峻挑战，面临着身体与心理的双重压力。尽管近年来我国在罕见病防治保障领域取得了显著进展，诊断治疗、医疗保障和药物创新等方面的成绩有目共睹，但公众认知不足、社会障碍以及医疗资源分布不均等问题依然存在，亟需通过多方协作与系统性调研来解决。

为全面掌握罕见病患者的流行病学与诊疗保障现状，并推动相关政策制定与诊疗水平的提升，全国罕见病诊疗协作网办公室与中国罕见病联盟共同发起了“2025年中国罕见病综合社会学调研项目”。该项目旨在通过深入的社会调研，系统了解我国罕见病患者的基本特征、诊疗现状、经济负担及健康相关生命质量。调研所收集的数据将为罕见病的临床研究、药物研发及市场准入提供真实可靠的支持，推动科学研究的深入开展，并揭示罕见病领域的科研空白与潜在研究方向，加速药物研发与落地转化。此外，项目还将为政策制定、诊疗水平提升、科研发展及社会关注度提高提供重要依据，为构建完善的罕见病防治保障体系奠定坚实基础。

参与条件

Ⅰ 确诊依据：经医院确诊为《第一批罕见病目录》《第二批罕见病目录》等罕见疾病的患者。

Ⅱ 信息提供：愿意配合研究，提供真实、准确的个人信息及病情资料。

Ⅲ 调研参与：能够参与调研访谈、填写问卷等研究活动。

我们的工作人员将审核您的申请，并推送调研问卷。

我们承诺

严格保护您的个人隐私和信息安全，所有资料仅用于研究目的，不会泄露给任何第三方。

您的参与将为我们的研究提供宝贵的帮助，我们衷心感谢您的支持与信任！让我们携手共进，为罕见病患者创造更美好的未来！

请您点击底部链接，进行预登记，近期相关病种的调研入口开放后，我们的工作人员会主动联系您，并协助您完成调研问卷。