“在这片未知的领域，有一群身着白衣的守护者，以科学为舟，以爱心为帆，与罕见病病友共同绘制一幅幅关于勇气、希望与爱的生命画卷。”

“是您告诉我，即使病魔缠身，也要乐观豁达，心怀暖阳，用微笑抵御生命的寒霜。”

全球约有逾7000种罕见病，是全人类面临的生命健康挑战，而我们的广大医护工作者，时刻奋斗在对抗罕见疾病的第一线，白衣执甲，救危扶伤，究疑难之因，解患者之困，谱写了一曲曲捍卫生命尊严的希望之歌。

广大罕见病病友，面对这群为自己而战的白衣天使，一直以来满怀着真诚感激。许多医生为患者带来了重新拥抱生活的信心，更成为了这些患者成长路上的良师益友。只是，诊疗中的交流往往短暂，病友们有太多太多想对医护人员说的心里话，因匆匆一别而未能倾诉。

今年举办的第二届“生命之光-罕见病病友风采展”，特别单独设立了投稿主题“与白衣天使同行”，鼓励广大罕见病病友和家人通过文章、照片、视频或多姿多彩的才艺作品，讲述与白衣天使携手前行中的难忘瞬间，表达内心的澎湃感情。活动发起后，投稿纷至沓来，那些热情洋溢的创作，展现着一段段闪耀不凡光芒的医患情谊。

如果你是罕见病病友或家属，也想分享自己与白衣天使的故事，欢迎点击下图链接投稿；如果你是结识罕见病病友的医务工作者，也可以点击下图链接→点击右下角“医生伯乐奖”图标，邀请罕见病家庭投稿（详细流程见后文），3位及以上选手作品过审即可获奖，免注册费参加2025年中国罕见病大会！

来看看病友们“与白衣天使同行”一路走来的暖心倾诉吧--

01

在浩瀚的生命宇宙中，有一群特殊旅者，被命运赋予了“罕见”的标签，面对的是未知的疾病与挑战。而在这片未知的领域，有一群身着白衣的守护者，以科学为舟，以爱心为帆，与罕见病病友共同绘制一幅幅关于勇气、希望与爱的生命画卷。

在漫长而孤独的旅途中，是你们的陪伴，让我学会了坚强，学会了珍惜。你们每一次细心询问，每一个温柔的微笑，每一句鼓励的话语，都如同春风化雨，滋润着我干涸的心田，让我有了继续前行的力量，让我学会了与疾病和平共处，更加珍惜生命中的每一刻。

白衣天使，是我生命中的光，是我心中永恒的歌。请接受我最深的敬意与感激，愿你们的每天都充满阳光，愿你们的付出都能有收获。因为你们，我相信，爱能创造奇迹，希望永远在前方。

02

2022年末，我的病情急转直下，确诊运动诱发性肌张力障碍，随后神经痛、肌无力、肝脏异常等，让我陷入无尽痛苦，无数个夜晚在病痛中默默流泪。就在几乎要被黑暗吞噬时，朱医生出现了。她耐心分析我的复杂病情，积极协调各科专家，每次就诊，她都不厌其烦地答疑解惑，用温暖的话语为我加油打气。

在作品中，海报里带着翅膀的白衣天使，就像朱医生，用爱与专业守护着我。周围的医疗元素，是她守护的具象化。它不仅是对朱医生的感恩礼赞，更展现了白衣天使与患者共渡难关的坚韧力量。

03

大家好，我是来自陕西省汉中市的一名十四岁小女孩。我从小性格开朗，活泼好动，但是，在我八岁那年，病魔如影随形，小小的我被困在黑暗深渊。父母万般焦急，带我去各大医院，每一次检查结果都不一样，但是他们一直没有放弃，即使路上扑满荆棘，他们依然坚信前面就是最美的风景。医院里的医护人员更为我们罕见病患者做出了许多贡献。罕见病像暗夜，困住我们前行的脚步，感谢有您们，用精湛医术、暖心关怀，为我们驱散黑暗。我为大家献上一首歌曲《听我说谢谢你》，是您们让我的世界充满了光彩，是您们告诉我，即使病魔缠身，也要乐观豁达，心怀暖阳，用微笑抵御生命的寒霜。

04

天使综合征又称“快乐木偶综合征”，不仅表现为不合时宜的发笑、无意识行为，还常伴随严重的发育迟缓与癫痫等并发症，使患者家庭陷入水深火热之中。在此，我想以元朝词人吴存的这首《水调歌头·代赠医者葛道夫》致敬医务工作者——正是您们十余年来在天使综合征诊疗领域十年如一日的深耕，才为我们患者家属点亮希望之光。希望天使患者早日治愈，拥抱这个多彩的世界！

“医生伯乐奖”推荐流程

奖项奖品

组织架构

（一）主办单位

罕见病联盟

北京罕见病诊疗与保障学会

（二）联合主办单位

CAH互助之家

MMA&PA之家

PID加油宝贝关爱中心

Rett综合征之家

RP之光爱心联盟

北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心

北京白兰鸽白塞病罕见病关爱中心

北京病痛挑战公益基金会

北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心

北京蝴蝶结结节性硬化症罕见病关爱中心

北京企鹅之家小脑萎缩症病患关爱中心

北京市东城区袖珍人之家

北京市美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心

北京正宇粘多糖罕见病关爱中心

北京至爱杜氏肌营养不良关爱中心

蚕宝儿LNS罕见病关爱之家

成都紫贝壳公益服务中心

瓷娃娃罕见病关爱中心

低磷性佝偻病患者关爱之家

法布雷病友会

戈谢病关爱中心

骨力(FD/MAS)关爱中心

觉主家发作性睡病关爱中心

肯尼迪罕见病关爱中心

蔻德罕见病中心

蓝梅公益

老K之家

亮点连接罕见病关爱之家

南京挚爱罕见病儿童关爱中心

你并不孤单FSHD患者关爱组织

尿素循环障碍之家

柠檬宝宝关爱中心

庞贝氏罕见病关爱中心

疱病之家

皮质醇增多症联盟

祈励同行病友社群

千里行CMT互助之家

青少年黄斑变性关爱中心

上海德博蝴蝶宝贝关爱中心

深圳市泡泡家园神经纤维瘤病关爱中心

天使的珊瑚FOP关爱之家

天使综合征之家

武汉市东西湖区血友之家罕见病助残关爱中心

希舞CDKL5宝贝关爱之家

一米三的视界

月亮孩子之家

长沙市品义德助困发展中心

浙江小胖威利罕见病关爱中心

卓蔚宝贝志愿者小组

（三）协办媒体

北京日报

人民日报健康客户端

第一财经

搜狐新闻

医学界

健康界

（四）承办单位

北京瑞洋博惠公益基金会

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