2025年3月23日，我会罕见肿瘤分会成立会在北京召开。同期举办首届罕见肿瘤精准诊疗与科研创新研讨会，来自全国各地的肿瘤学专家学者、临床医生参会，共同见证罕见肿瘤分会成立，并就罕见肿瘤诊疗进展进行深入研讨。

经选举，北京大学肿瘤医院副院长张小田当选分会首届主任委员。中国工程院院士张学、中国工程院院士詹启敏、中国工程院院士江涛、中国科学院院士卞修武、北京大学肿瘤医院沈琳、首都医科大学附属北京儿童医院院长倪鑫担任名誉主任委员。

现场合影

中国罕见病联盟副理事长兼秘书长、北京协和医院院长张抒扬教授为分会成立致辞，并对分会后续工作提出要求，她指出，分会成立后，应加强多学科的协同合作，积极组织专家制定罕见肿瘤的诊疗规范和指南，注重基础和临床研究，积极与国际罕见病组织和肿瘤研究机构合作，为推动罕见肿瘤学科发展、改善罕见肿瘤患者的生存质量贡献力量。

中国罕见病联盟副理事长兼秘书长、北京协和医院院长张抒扬

中国罕见病联盟副理事长、中国工程院院士张学教授对分会成立表示祝贺，并指出由于罕见肿瘤同质性强、靶向治疗研究潜力大，希望大家通力合作，通过分会不仅仅要推进罕见肿瘤的诊疗保障，为患者呼吁呐喊、积极行动，更重要的是要在研究领域把中国的制度优势发挥好，助力健康中国建设。

中国罕见病联盟副理事长、中国工程院院士张学

中国工程院院士詹启敏教授为分会成立致辞，他表示，虽然罕见肿瘤发病率低，但我国人口基数大，患者群体规模不容忽视。分会需整合全国专家力量，推动罕见肿瘤的基础研究、临床诊疗和国际合作，重点突破早期诊断标志物、靶向药物研发等关键问题。在“健康中国”战略下，分会需通过搭建学术平台、制定诊疗规范，提升我国罕见肿瘤诊治水平，践行“一个都不能少”的全民健康承诺，为罕见肿瘤患者和家庭带来新的希望。

中国工程院院士詹启敏

中国罕见病联盟执行理事长李林康对各位院士和专家在诊疗研究、目录制定和政策倡导上的努力表示感谢，并表示，中国罕见病联盟一直致力于推动罕见病防治事业，未来，将继续加强与政府、医疗机构、科研机构的合作，共同推动罕见肿瘤防治工作，并通过各种方式为专家们提供平台和支持，助力更多学术成果和科研成果的产出以及创新药物的研发，来惠及更多患者和家庭。

全国罕见病诊疗协作网办公室副主任、中国罕见病联盟执行理事长李林康

北京大学肿瘤医院沈琳教授对罕见肿瘤分会的成立给予了充分肯定。她指出，近年来，罕见肿瘤得到了政府和社会的广泛关注，在第二批公布的86种罕见病目录中就有17类的罕见肿瘤，分会要借助联盟的力量，通过“呼吁+监督”的双重机制，分阶段推动解决罕见肿瘤疾病目录不完善、缺乏临床研究、真实世界数据应用不足的问题，特别提出要从“提出无人问津瘤种的诊疗问题”这一基础工作做起，逐步完善罕见肿瘤诊疗体系。

北京大学肿瘤医院沈琳教授

会议同期举办“首届罕见肿瘤精准诊疗与科研创新研讨会”，围绕罕见病的政策和研究、我国罕见突变及病理类型肿瘤的治疗现状等进行专题报告，到会专家就罕见肿瘤相关治疗及展望进行深入探讨。专家们纷纷表示期望通过多学科协作，一起推动罕见肿瘤的早期诊断、精准治疗和个性化管理，为罕见肿瘤患者带来更多的希望和福音。