榜单公布丨第二届“生命之光”第三期人气榜单公布，征稿、投票火热进行中！
中国罕见病联盟
当世界企图用标准模具浇筑众生，我偏要做个离经叛道的拓印者：在呼吸机警报里写诗，用轮椅划痕作画，让疤痕增生出瑰纹理。
每个罕见病家庭，都如黑暗中的守灯人。参与“生命之光”活动，希望让这万分之一的微光被看见，让爱穿过无声堡垒，照亮被罕见病笼罩的生命。
这些发自内心的呐喊，来自本届“生命之光-罕见病病友风采展”第三期“最受欢迎作品奖TOP10”的投稿作品。罕见病的突然降临，给一个个家庭带来了许多磨难，也让一个个生命浴火重生，努力拼搏，闪耀出独一无二的光芒，来看这一期都有哪些病友上榜吧！
广大罕见病病友和家人，期待你的作品与心声，欢迎扫描上图小程序码，投递你的才艺创作！投稿作品一经展示，即可邀请大家点赞助力，角逐新一期“最受欢迎作品奖TOP10”。第四期榜单评选周期为3月16日-3月31日，期待看到你的名字！
欢迎广大医务工作者推荐患者参与，邀请3位选手投稿并过审，即可获得“医生伯乐奖”，免注册费参加2025年中国罕见病大会线下会议（详见下文“医生伯乐奖”推荐流程）。
来感受三位本期上榜小伙伴的作品与讲述——
1️⃣我出生时是一具被医学判了死刑的躯体。1995年的产房里，医生将皱缩如核桃的我放在天平上，0.8公斤的重量在诊断书上压出"活不过三天"的铅字。可母亲固执地把我裹进襁褓，用体温当恒温箱，三十年后，那个本该腐烂在襁褓里的早产儿，正用变形的手指在氧气面罩上敲出这段文字。
朋友们都说我是薛定谔的氧气罐，白天在病床数点滴，入夜就变成追极光的野猫。毕竟，能看着药液在血管里开垦出新生毛细血管的人，怎会畏惧明天的无常？此刻的氧气管是脐带也是翅膀。当世界企图用标准模具浇筑众生，我偏要做个离经叛道的拓印者：在呼吸机警报里写诗，用轮椅划痕作画，让疤痕增生出玫瑰纹理。当最后一口氧气消散时，我希望墓碑刻着这样的墓志铭：这里沉睡着野猫小姐——她曾把医嘱当草稿纸，在生命禁区里，画满向日葵。
2️⃣烈日炙烤红褐色山峦间，轮椅少年身披金红袈裟，手持锡杖端坐如钟。尽管身患双重罕见病，但他没有世故之感，略显稚嫩的面庞透着唐三藏的坚毅，也有孙悟空的顽皮。滚烫热浪中，他凝视远方的目光穿透四十五度高温，恍若踏上了西行取经的漫漫长路，小四轮的金属支架在海拔零米线处与太阳争辉，折射出耀眼的光芒。
3️⃣生命的意义，在于勇敢面对风雨。我的女儿，是被Rett综合征选中的小天使。7岁的她，本应肆意欢笑，却要与病痛抗争。别人眼中平常的进步，对她而言，是无数日夜康复训练的成果。疾病夺走了她的语言，却加深了我们的情感联结，一个眼神、一个动作，都是我们独特交流的密码。
每个罕见病家庭，都如黑暗中的守灯人。我们深知女儿未来未知，但她永远是我们最爱的小公主。参与 “生命之光” 活动，希望让这万分之一的微光被看见，让爱穿越无声壁垒，照亮被罕见病笼罩的生命 。希望能早日迎来Rett综合征的治疗药物，让孩子们摆脱疾病带来的痛苦，我们呼吁和感谢全社会对Rett综合征患者群体的关注和帮助！
奖项作品
“医生伯乐奖”推荐流程
组织架构
（一）主办单位
罕见病联盟
北京罕见病诊疗与保障学会
（二）联合主办单位
CAH互助之家
MMA&PA之家
PID加油宝贝关爱中心
Rett综合征之家
RP之光爱心联盟
北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心
北京白兰鸽白塞病罕见病关爱中心
北京病痛挑战公益基金会
北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心
北京蝴蝶结结节性硬化症罕见病关爱中心
北京企鹅之家小脑萎缩症病患关爱中心
北京市东城区袖珍人之家
北京市美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心
北京正宇粘多糖罕见病关爱中心
北京至爱杜氏肌营养不良关爱中心
蚕宝儿LNS罕见病关爱之家
成都紫贝壳公益服务中心
瓷娃娃罕见病关爱中心
低磷性佝偻病患者关爱之家
法布雷病友会
戈谢病关爱中心
骨力(FD/MAS)关爱中心
觉主家发作性睡病关爱中心
肯尼迪罕见病关爱中心
蔻德罕见病中心
蓝梅公益
老K之家
亮点连接罕见病关爱之家
南京挚爱罕见病儿童关爱中心
你并不孤单FSHD患者关爱组织
尿素循环障碍之家
柠檬宝宝关爱中心
庞贝氏罕见病关爱中心
疱病之家
皮质醇增多症联盟
祈励同行病友社群
千里行CMT互助之家
青少年黄斑变性关爱中心
上海德博蝴蝶宝贝关爱中心
深圳市泡泡家园神经纤维瘤病关爱中心
天使的珊瑚FOP关爱之家
天使综合征之家
武汉市东西湖区血友之家罕见病助残关爱中心
希舞CDKL5宝贝关爱之家
一米三的视界
月亮孩子之家
长沙市品义德助困发展中心
浙江小胖威利罕见病关爱中心
卓蔚宝贝志愿者小组
（三）协办媒体
北京日报
人民日报健康客户端
第一财经
搜狐新闻
医学界
健康界
（四）承办单位
北京瑞洋博惠公益基金会
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技术支持：
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