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汇聚生命之光,感恩有你同行|第十八届国际罕见病日系列活动致谢

罕见病联盟

春回大地,“罕”聚希望。2025年2月24日-3月2日,以“关注罕见、点亮生命之光,弱有所扶、践行人民至上”为主题的第十八届国际罕见病日系列活动,圆满落下帷幕:线上,全国1004位专家带来157场专题讲座,超60万人次观看;线下,10余个省市的近20家医院倾情义诊,服务罕见病患者超1200人。


本次活动由全国罕见病诊疗协作网办公室、北京罕见病诊疗与保障学会、中华医学会罕见病分会携手全国100余家医院、媒体及支持机构举办。此刻,我们怀着最真挚的感恩之情,向每一位播撒希望火种的参与者深表谢意——是你们,以爱心为灯,以知识为炬,让2000余万罕见病同胞的生命之光愈发璀璨。


这是罕见病领域的又一场学术华宴。为期一周,全国上百家医院的1004位医学专家云端相聚,157场罕见病主题讲座荟萃真知,涵盖200余个病种,累计直播时间超400小时。许多专场由医院院长、学术带头人等带队主讲,由院内骨干组成强大的“专家天团”,面向医学同道,你们详解临床经验、传递前沿见解;面向罕见病患者,你们关怀备至、叮嘱疾病管理的各项细节;面向公众,你们妙趣横生、深入浅出,让罕见病知识走进大众视野。


这是罕见病领域的又一次爱心汇聚。全国近20家医院展开义诊活动,均调集全院多科室力量,积极宣传,耐心服务,为罕见病患者答疑解难,指明下一步诊疗方向;多家医院同时开展科普讲座,分享与大众健康密切相关的罕见病知识。你们让现场络绎不绝的患者绽放出云开月明的笑颜,让国际罕见病日得到了当地从媒体到公众的广泛关注。

北京协和医院义诊现场


复旦大学附属儿科医院义诊现场


福建医科大学附属协和医院义诊现场


南京医科大学附属儿童医院义诊现场


江苏省人民医院义诊现场


厦门妇幼保健院义诊现场


南昌大学第二附属医院义诊现场


福建医科大学附属第一医院义诊现场


贵州医科大学附属医院义诊现场


广州妇女儿童医疗中心义诊现场


吉林市人民医院义诊现场


柳州市工人医院义诊现场


广州市妇女儿童医疗中心柳州医院义诊现场


中山大学附属第三医院义诊现场


树兰(杭州)医院义诊现场


重庆医科大学附属儿童医院义诊现场


河北医科大学第二医院义诊现场


感谢参与国际罕见病日活动的每一位医者、每一家医疗机构。犹记得1月初发起号召以来,我们迅速收到全国上百家医院踊跃报名,每一场讲座、每一次义诊的圆满举办,背后都是一个个精心筹备、深入沟通的不眠之夜,你们以患者为中心,诠释着“大医精诚”的真谛。


感谢在国际罕见病日共同为罕见生命发声的机构。第十八届国际罕见病日系列活动汇聚着多方力量,受到全社会的瞩目。人民网、人民日报健康客户端、光明网、中国青年报、凤凰网、中国妇女报、健康报、医师报、中国医学论坛报、生命时报、医学界、健康界、搜狐新闻等媒体予以报道,学术讲座的直播得到了新浪微公益、百家号等平台的有力支持,你们的每一分努力,都在让罕见被看见,让大众与罕见病群体彼此温暖拥抱。


感谢每一位让所有美好发生的伙伴,因为有你,爱不罕见。2025年的同行之路,我们将进一步汇聚全球智慧,聚焦海内外最前沿的罕见病研究成果。5月23日-25日,罕见病国际交流会(IRDCC)将于海口举办,全球罕见病医学、科研、医药产业、医疗保障等领域的专家将共聚一堂,以共建人类卫生健康共同体为目标,推进罕见病诊疗与保障事业不断发展,欢迎点击下图报名,敬请持续关注!