罕见病，一个全球共同面对的健康挑战。罕见病国际交流会（IRDCC）始终致力于汇聚全球智慧与力量，为罕见病领域带来希望与突破。今天，让我们一起回顾中国在罕见病领域国际合作中的重要贡献，展望即将在海南海口盛大启幕的2025年IRDCC，共同见证全球罕见病事业的蓬勃发展与无限可能！

回望历程：中国担当，国际合作的闪耀时刻

中国在罕见病领域的国际合作中，始终扮演着积极的角色，贡献着中国智慧和中国方案，为全球罕见病事业的发展注入了强大动力。

🌟2023年：中国方案，走向世界舞台

那一年，在北京举办的中国罕见病大会国际合作分论坛上，全国罕见病诊疗协作网办公室副主任李林康在会上发出了振奋人心的呼吁：“罕见病诊疗必须走出国门，加强国际合作，让中国的经验为世界所用！”

北京协和医院院长张抒扬如数家珍地展示了中国在罕见病诊疗领域的显著成就——从发布具有里程碑意义的中国罕见病目录，到建立起全国罕见病诊疗协作网，再到编写首部罕见病诊疗指南，每一步都凝聚着中国政策制定者和医务工作者的心血与智慧。

国际罕见病联盟主席 Durhane Wong-Rieger 博士对中国在罕见病防治保障工作上的卓越贡献表达了由衷钦佩，并期待与中国开展更深入的合作。那一刻，“中国方案”，正自信地走向世界舞台。

🌟2024年：深化合作，为未来蓄力

IRDCC会前会暨全球罕见病研究创新发展学术交流会在北京成功举办，为2025年罕见病国际交流会的召开奠定了坚实基础。世界卫生组织驻华代表Martin Taylor的致辞，将罕见病问题置于全球公共卫生挑战的高度，强调了全球合作的紧迫性与必要性。

北京协和医院院长张抒扬教授再次重申了中国对罕见病工作的高度重视，并指出全球合作是解决罕见病难题的必由之路。本次会议上，国内外专家们就多种罕见病的最新研究进展进行了深入交流，分享了宝贵的经验与见解。会场内思想的火花碰撞，为未来的罕见病研究与治疗指明了方向。

相约海口：2025年IRDCC，不止于学术的盛会

2025年罕见病国际交流会（IRDCC）将于5月23日至25日在海南海口盛大举行。点击文末下方报名入口链接，加入我们，让我们相约海口，共同见证罕见病防治事业的崭新未来！

除了高水平的学术交流，2025年IRDCC还将呈现一系列精彩纷呈的配套活动：

（一）中国国际罕见病医药械食创新展：

聚焦全球罕见病领域前沿，打造“探索”（创新医药械）、“绿洲”（医院风采）、“灯塔”（中国医生）三大展区，促进供需对接、技术合作与资源配置。

（二）“创质力-罕见病研究基金”项目

助力罕见病科研与诊疗能力提升，重点培养青年人才。2025年度项目聚焦五大罕见病：重症肌无力（MG）、原发免疫性血小板减少症（ITP）、多发性硬化（MS）、视神经脊髓炎谱系疾病（NMOSD）、黏多糖贮积症Ⅳ型（MPS IV）。

（三）海草地音乐会

为医务人员打造传递爱的舞台，用音乐传递温暖，促进交流融合，提升公众对罕见病的关注。

（四）“闰笛杯”单病种线下演讲评选：优中选优，力求打造罕见病科普精品

罕见病科普大赛特别环节，入围选手将受邀现场演讲，与专家面对面交流。本次评选会聚焦：脊髓性肌萎缩症（SMA）、肌萎缩侧索硬化症（ALS）、法布雷病（FD）、多发性硬化/视神经脊髓炎谱系疾病（MS/NMOSD）、重症肌无力（MG）、杜氏肌营养不良症（DMD）。所有参赛作品均有机会参与大赛最终奖项角逐。

罕见病防治保障事业的进步，离不开全球各方的共同努力，更离不开每一个人的关注与支持。2025年IRDCC将由全国罕见病诊疗协作网办公室、国际罕见病研究联盟（IRDiRC）联合比尔及梅琳达盖茨基金会、中国红十字基金会、中国外商投资企业协会药品研制和开发行业委员会（RDPAC）以及国内外百余家医疗机构和学术组织共同举办，旨在进一步推动国际交流与合作，加速构建人类卫生健康共同体。我们相信，未来罕见病患者终将实现“有药可医”“医有所保”！

会议时间：2025年5月23日-25日

会议地点：中国·海南省海口市

活动报名：张亚浩 13717758797

参展咨询：郑　雪 18611560039

媒体对接：任　静 15523930691

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