“现在的我是一名罕见抗癌者，面对着疾病的折磨，我重塑信心，孤独地逆流而上。”

“我愿尽我所能，为更多尚未确诊、仍在黑暗中苦苦挣扎的病友们撕开黑暗的天空，化作一束微光，指引他们前进的方向。”

2025年第二届“生命之光-罕见病病友风采展”自1月1日启动，面向罕见病病友及家属征集原创摄影、美术、书法、文章、才艺视频、生活纪实短片等作品，得到了广大罕见病群体和病友组织的热情支持。

目前我们已收到百余位选手报名，大家或用才艺展现着对未来的憧憬，或分享自身故事激励病友勇敢前行，或倾诉自己在求医路上对白衣天使的感谢……每一个作品，都彰显着罕见生命的独特魅力与不凡光芒。

点击下图链接，欣赏缤纷多彩的作品，并投递你的创意佳作吧！作品一经展示，即可邀请亲朋好友为你点赞助力！

我们“最受欢迎作品奖TOP10”也在紧锣密鼓地评选中，第一期获奖名单已经揭晓，第二期（2月1日-2月28日）正在火热进行，距离截止日仅剩8天，欢迎大家为喜爱的作品投票！

亲爱的罕见病病友，如果你投稿的作品已在展示中，来邀请更多人为你点赞吧，期待在第二期人气榜单上看到你的作品；如果你还在犹豫如何参与，不妨先看看已投递的作品，朴实记录了生活中那些平凡又无比动人的瞬间，相信你也一定能从中找到灵感，展现出你的风采！

快来加入我们的行列，用作品讲述你的故事，让罕见生命的光芒更加璀璨夺目

1️⃣大家好！我叫陈星，是一颗积极向上的星星，我因APC基因突变染色体缺失致病；23岁切除了全结直肠做了回肠储袋手术，26岁残余直肠和胃部发生病变。从开始的惶恐不安到自强不息的转变，是我日夜怀揣积极乐观向上，微笑面对生活的态度。

现在的我是一名罕见抗癌者，面对着疾病的折磨，我重塑信心，孤独地逆流而上。患病之后让我更热爱生活，我会用余生走遍看遍祖国美好的大好河山，今天的我是幸运的，因为我还能用余力享受美好的生活去看精彩的世界。

看到以上作品，是不是也想分享你生活中感受到的美好呢？点击文末报名入口链接快来参与吧！

 “医生伯乐奖”虚席以待

广大白衣天使也可以推荐罕见病患者、家属参与我们的活动，并有望获得“医生伯乐奖”，邀请3位及以上选手上传作品且通过审核的医务工作者（医生、护士、药师）即可获奖。

获奖者可获证书及纪念品，受邀免注册费参加2025年中国罕见病大会线下会议（有机会获得国家级I类继续教育学分6分），邀请罕见病病友及家属投稿流程详见下图🔽

组织架构

（一）主办单位

北京罕见病诊疗与保障学会

（二）联合主办单位

CAH互助之家

MMA&PA之家

PID加油宝贝关爱中心

Rett综合征之家

RP之光爱心联盟

北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心

北京白兰鸽白塞病罕见病关爱中心

北京病痛挑战公益基金会

北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心

北京蝴蝶结结节性硬化症罕见病关爱中心

北京企鹅之家小脑萎缩症病患关爱中心

北京市东城区袖珍人之家

北京市美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心

北京正宇粘多糖罕见病关爱中心

北京至爱杜氏肌营养不良关爱中心

蚕宝儿LNS罕见病关爱之家

成都紫贝壳公益服务中心

瓷娃娃罕见病关爱中心

低磷性佝偻病患者关爱之家

法布雷病友会

戈谢病关爱中心

骨力(FD/MAS)关爱中心

觉主家发作性睡病关爱中心

肯尼迪罕见病关爱中心

蔻德罕见病中心

蓝梅公益

老K之家

亮点连接罕见病关爱之家

慢飞天使FS综合征关爱中心

南京挚爱罕见病儿童关爱中心

你并不孤单FSHD患者关爱组织

尿素循环障碍之家

柠檬宝宝关爱中心

庞贝氏罕见病关爱中心

疱病之家

皮质醇增多症联盟

祈励同行病友社群

千里行CMT互助之家

青少年黄斑变性关爱中心

上海德博蝴蝶宝贝关爱中心

深圳市泡泡家园神经纤维瘤病关爱中心

天使的珊瑚FOP关爱之家

天使综合征之家

武汉市东西湖区血友之家罕见病助残关爱中心

希舞CDKL5宝贝关爱之家

一米三的视界

月亮孩子之家

长沙市品义德助困发展中心

浙江小胖威利罕见病关爱中心

卓蔚宝贝志愿者小组

（三）协办媒体

北京日报

人民日报健康客户端

第一财经

搜狐新闻

医学界

健康界

（四）承办单位

北京瑞洋博惠公益基金会

 活动咨询

· 活动报名：

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