2024年12月29日，江苏省人民医院成功举办了“多发性硬化（MS）和视神经脊髓炎谱系疾病（NMOSD）中心建设”项目院内能力建设启动会。此次会议标志着江苏省人民医院在MS和NMOSD规范化诊疗建设方面迈出了坚实的一步，将助力患者获得更专业、全面的医疗服务。



本次会议由江苏省人民医院神经内科顾萍教授主持。北京协和医院徐雁教授线上致辞，徐雁教授高度肯定了该项目在推动神经免疫疾病研究与治疗方面的重要意义。她指出，神经免疫疾病是一类复杂且难以治愈的疾病，但通过多学科合作与精准治疗，患者的生活质量可以得到显著提高。徐雁教授期待江苏省人民医院能够借此机会，深化区域内分级诊疗体系建设，加强与国内外同行的交流，共同推动神经免疫疾病领域的进步与发展。

会上，顾萍教授深入解析了多发性硬化（MS）和视神经脊髓炎谱系疾病（NMOSD）等疾病的诊断和鉴别要点，并强调了MS/NMOSD中心建设的重要性和紧迫性，她认为建立专业的MS/NMOSD中心，提升医院在该领域的诊疗能力，是满足患者需求、推动学科发展的必然要求。来自影像科的鲁珊珊教授、眼科胡仔仲教授、神经内科黄琳教授分别从各自的专业领域，介绍了MS和NMOSD的诊疗技术和方法等临床经验，并就典型病例进行了分享。

会中，江苏省人民医院护士长禹玲分享MS/NMOSD护理团队管理经验，通过护理团队的专科能力提升，也为医院患者管理群的患者提供了更好的康复管理。

盐城市第一人民医院、扬州大学附属医院等多家医院专家积极参与，深入探讨区域罕见病单病种规范诊疗发展方向，尤其针对多发性硬化（MS）和视神经脊髓炎谱系疾病（NMOSD）在精准诊断、个体化治疗及长期管理等方面的体系建设需求。江苏省人民医院史兆春教授强调医生持续学习与多学科小组讨论的重要性，建议建立省级牵头组织加强会诊协作。

顾萍教授在总结发言指出，希望各级中心加强联系合作，通过中心项目，建立多级MS/NMOSD中心，多方协作，共同提升MS/NMOSD的规范诊疗能力，为患者谋福祉，推动我国罕见病诊疗事业发展。

此次启动会成功举办，为江苏省人民医院及周围多家医院MS/NMOSD中心建设项目的顺利开展奠定了坚实基础。江苏省人民医院将以此为契机，深度整合多学科优质资源，全方位强化院内团队协作，并积极与区域内各级医疗机构联动，以分级诊疗为导向，构建上下贯通的医疗服务网络，持续提升诊疗水平，助力我国罕见病诊疗事业迈向新高度。

附文：

视神经脊髓炎谱系疾病（NMOSD）和多发性硬化（MS）是我国第一批罕见病目录中的罕见病，具有反复发作、最终导致残疾、甚至致死的特点。调查显示，我国相关疾病的诊疗服务能力不足，患者规范化诊疗不足，药物可及性差，院内院间协作机制尚未健全，因此，加强相关疾病的规范管理和协作机制建设显得尤为重要。2023年12月，在国家卫生健康委医院管理研究所指导下，国家罕见病质控中心、中国罕见病联盟/北京罕见病诊疗与保障学会正式启动MS/NMOSD中心建设项目。项目通过标准建立、诊疗培训和评估考核，促进全面提升医生MS/NMOSD规范诊疗能力，提升各中心疾病质量管理，助力实现MS/NMOSD患者早期规范诊疗和医院分级协作管理的核心目标。

中国大陆地区公立综合性医院可登录罕见病联盟官网https://www.chard.org.cn

或进入罕见病联盟官方微信小程序，点击“中心评审”模块，进行MS/NMOSD中心申请。