章程

第一章总则

第一条中国罕见病联盟（以下简称联盟）是由北京协和医院、中国医药创新促进会、中国医院协会、中国研究型医院学会牵头发起，超过50家具有罕见病相关学科的医疗机构、高等院校、科研院所、企业等主体自愿联合组成的全国性、非营利性、合作性的交流平台。联盟英文名称为China Alliance for Rare Disease，英文缩写为CARD。

第二条联盟的成立、组织和管理以及成员的权利义务适用本章程。

第二章宗旨和业务范围

第三条联盟宗旨：坚持以患者为中心的发展理念，整合我国罕见病防治资源，聚集罕见病研究人才，融合罕见病研究优势，实现医学在罕见病研究方面的重大突破，提升罕见病防治与保障水平，促进罕见病临床、科研与孤儿药开发与应用上的协同创新，推动我国罕见病、罕用药事业生态系统的建立与完善。

第四条联盟的业务范围：

1.理论及政策研究。团结罕见病研究专家和学者，借鉴国际罕见病防治及保障政策和先进经验，深化我国罕见病法律、伦理、政策等理论体系研究，为我国罕见病防治及保障的发展提供理论依据，并向国家卫生、医疗保障等部门提供政策建议和决策参考。

2.学术交流，搭建国家罕见病数据共享平台。为国内外罕见病研究机构和学者的学术交流搭建平台，推广罕见病研究先进理念、标准和做法，加速我国罕见病研究的国际化进程。

3.临床诊疗。构建中文罕见病疾病名称目录及相对应推荐编码和中国罕见病诊断治疗的知识库，建立国内罕见病研究数据共享机制，形成高效的全国罕见病协作诊治网络，不断提高医务人员对罕见病的认识和诊疗能力，提高相关医疗机构罕见病诊疗水平。

4.成果转化。推进建立国家罕见病注册系统，加快罕见病基础医学和孤儿药研究成果向临床诊疗手段的转化速度，改善罕见病病人群体健康福祉，努力为实现全民健康贡献力量。

5.人才培养。完善人才培养机制，培养水平高、梯队合理、方向稳定的罕见病研究学术队伍以及全国协作网络。

6.国际合作。从国内的现状出发，吸收国际在相关领域的先行的成熟经验，共同寻求和探讨立足中国、能够造福中国罕见病患者的罕见病和罕用药开发、上市和药物可及性的解决方案。

7.服务社会。推广普及国内外在罕见病研究方面积累的先进理念和经验，指导扶持落后地区罕见病临床诊疗和研究发展，奖励罕见病领域先进典型，促进我国罕见病诊疗和研究快速、可持续发展。

8.开展其他有利于罕见病防治和孤儿药研发的工作。

第三章组织机构

第五条联盟组织机构及其职责：

联盟设立理事会、秘书处和专家委员会。理事会是联盟最高权力机构；秘书处为联盟常设办事机构；专家委员会由罕见病防治和孤儿药研发相关领域的专家组成，可参加联盟开展的各项活动。

第六条理事会的主要职责是：

（一）起草和修改章程；

（二）制定联盟的工作目标和发展规划；

（三）起草和修改理事、常务理事、负责人产生的程序；

（四）制定和修改联盟的管理规定和工作程序；

（五）选举和罢免理事；

（六）审议理事会的工作报告和财务报告；

（七）决定联盟终止以及终止后资产的处理事宜；

（八）决定其他重大事宜。

理事会应当定期召开会议，履行章程规定的职责。

第七条加入理事会的条件：

（一）遵守国家法律法规，遵守联盟章程，执行联盟的决议；

（二）商业信誉好，企业规模较大，在行业内或区域范围内有一定的影响，有良好的社会效益；

（三）积极参加理事会活动，履行理事职责和义务；

（四）完成联盟的工作，反映成员的意见和诉求，维护联盟利益。

第八条理事会设理事长1名，任期为3年，连选连任不超过2届。

理事长由理事大会选举或罢免，第一任理事长由联盟发起单位负责人选担任。

第九条理事长的主要职责：

（一）召集和主持理事会议；

（二）检查理事会、秘书处的工作情况；

（三）代表联盟签署重要文件；

（四）处理联盟其他重要事项。

第十条理事会设副理事长若干名，任期为3年，连选连任不超过2届。

对联盟做出重要贡献的机构为副理事长单位，由理事会推荐，协助理事长工作。

第十一条秘书处是联盟的常设办事处，主持联盟开展日常工作，组织实施年度工作计划，处理联盟相关事务，并向理事会汇报。秘书长、副秘书长由理事会推荐。

第十二条专家委员会是理事会根据联盟需要，邀请药学、医学界及社会各方知名人士组成专家委员会，委员任期由理事会决定。

专家委员会专家可以参加联盟的活动，但不享受联盟成员的权利。专家委员会专家必须遵守联盟章程，维护联盟权益与声誉。

第四章成员

第十三条联盟的会员为单位会员。

单位成员加入需向秘书处提交书面申请。单位成员申请加入联盟应当具备下列条件：

（一）遵守国家法律法规，经国家行政机关登记或批准成立的合法机构；

（二）具有一定罕见病诊治水平及诊治数量的医疗机构，或具备一定技术开发实力的科研机构、企业；

（三）积极参加联盟活动，自愿执行国家罕见病统一命名编码，积极使用国家罕见病注册系统。

第十四条联盟成员享有下列权利：

（一）行使选举、被选举和表决的权利；

（二）共享资源和自主开展会员间合作发展的权利；

（三）优先参加联盟组织的国内外学术交流活动；

（四）优先参加联盟组织的专业培训；

（五）同等条件下，优先获取联盟及其他成员的数据和最新研究成果；

（六）具有联盟工作的知情权、监督权，以及提出建议或批评的权利；

（七）自愿加入或退出的权利；

（八）联盟赋予的其他权利。

第十五条联盟成员履行下列义务：

（一）遵守国家法律法规，遵守联盟章程，执行联盟决议；

（二）维护联盟声誉及联盟的合法权益；

（三）积极参加联盟活动，完成联盟分配的任务；

（四）执行国家罕见病统一命名编码；

（五）联盟医院应开设罕见病门诊，保证一定数量的罕见病病例注册数据，并在国家罕见病注册系统上进行病例直报；

（六）联盟规定的其他义务。

第十六条成员退出需向秘书处提交书面通知联盟。如有严重违反本章程的行为，经理事会表决通过予以除名。

第五章附则

第十七条本章程经2018年11月22日第一届第一次理事会表决通过。

第十八条本章程的解释权属联盟。

第十九条本章程自联盟成立大会审核通过之日起生效。

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