2024年4月罕见病政策与学术资源汇总
罕见病联盟
本专区是在罕见病诊疗协作网指导下, 中国罕见病联盟、山东大学卫生管理与政策研究中心和山东大学健康偏好研究中心罕见病研究团队组建的学习家园, 通过普及罕见病知识和政策信息，进一步提高社会对罕见病的关注，同时促进学术界、政府机构、医药界、患者之间的互联互通，形成多方合力，推动罕见病防治工作的发展。
专区每月五号更新，供各位参考，不当之处，请批评指正。
主要内容
政策信息
1. 北京市医疗保障局等九部门印发《北京市支持创新医药高质量发展若干措施（2024年）》，实施罕见病药品“白名单”制度以及建立罕见病药品全过程追溯管理制度
2. 民政部办公厅印发《2024年中央财政支持社会组织参与社会服务项目实施方案》，支持罕见病儿童援助帮扶项目
新药速递
1. 罕见肿瘤新药醋酸兰瑞肽缓释注射液（预充式）获批上市
2. 多发性硬化治疗药物frexalimab注射液在我国获批临床
会议交流
1. 博鳌亚洲论坛2024年年会首设罕见病分论坛，促进健康公平可及
学术动态
1. 我国同情用药制度的法律机理分析及建构
2. 罕见病临床样本库的建立与应用
3. 破解罕见病救治难题需统筹构建多层次保障机制
4. 认知的价值：关于诊断罕见肌肉疾病基因检测技术的偏好