为完善我国多发性硬化（MS）和视神经脊髓炎谱系疾病（NMOSD）单病种诊疗质量管理体系和机制建设，建立畅通协作机制，发挥区域优质医疗资源带动作用，提高规范诊疗能力，在国家卫生健康委医院管理研究所指导下，国家罕见病质控中心、中国罕见病联盟/北京罕见病诊疗与保障学会于2023年12月24日正式启动MS/NMOSD中心建设项目。项目致力于以评促建，以评促改，通过标准建立、诊疗培训和评估考核，促进全面提升医生MS/NMOSD规范诊疗能力，提升各中心疾病质量管理，助力实现MS/NMOSD患者早期规范诊疗和医院分级协作管理的核心目标。

会议还发布了MS/NMOSD三级中心建设考核标准，标准借鉴国际先进理念，基于我国多发性硬化和视神经脊髓炎谱系疾病诊疗特点和前期诊疗现状调研进行制定，中心共分为三级，包括MS/NMOSD卓越中心、诊疗中心、管理中心。各级中心建设要求包括基本条件，和组织管理、诊疗条件、患者教育与管理、人才建设与发展、科研与学术产出、信息化建设、诊疗服务能力方面，共八个维度，依据各中心职能定位不同，各级中心建设标准有所侧重。

根据中心建设项目规划，我们将陆续组织开展评估考核工作，力争在1.5年内完成5家卓越中心、8-12家诊疗中心的评估考核工作，启动40家管理中心的建设工作。中国大陆地区公立综合性医院可登录中国罕见病联盟官网（https://www.chard.org.cn）或进入中国罕见病联盟官方微信小程序，点击“中心评审”模块，进行MS/NMOSD中心申请。

项目还将建立MS/NMOSD培训体系，编写相关教材，并定期举办全国性和区域性的系统化培训活动，通过科研助力基金鼓励医生科研产出等工作。

注：

MS和NMOSD是我国第一批罕见病目录中的罕见病，具有反复发作、最终导致残疾、甚至致死的特点。调查显示，我国相关疾病的诊疗服务能力不足，疾病误诊率高达48.52%，患者规范化诊疗不足，药物可及性差，院内院间协作机制尚未健全，因此，加强相关疾病的规范管理和协作机制建设显得尤为重要。“MS/NMOSD中心建设项目”的启动对于完善我国MS/NMOSD的单病种诊疗质量管理体系具有重要意义，将有助于提高我国MS和NMOSD的诊疗水平，构建罕见病单病种分级协作机制，实现MS/NMOSD患者相对集中诊疗和双向转诊，提高规范诊疗能力，逐步实现罕见病早发现、早诊断、能治疗、能管理的目标。

特别感谢：阿斯利康投资（中国）有限公司、渤健生物科技（上海）有限公司、江苏豪森药业集团有限公司对于此次发布的支持。