专区每月五号更新，供各位参考，不当之处，请批评指正。

主要内容

政策信息

1. 2024政府工作报告发布：加强罕见病研究、诊疗服务和用药保障

2. 国家卫生健康委员会办公厅关于调整全国罕见病诊疗协作网成员医院和办公室人员的通知

新药速递

1. 银屑病新药佩索利单抗皮下注射制剂在华获批上市

2. 国家药品监督管理局附条件批准妥拉美替尼胶囊上市

平台建设

1. 北京市首家罕见病专业诊疗机构在顺义开业

学术动态

1. 镇江市罕见病患者用药保障中存在的问题研究

2. 基于分配正义理论的罕见病权益保障机制研究

3. 人工智能在罕见病治疗中的应用：一项范围综述

4. 中国罕见病负担能力差异分析：不同疾病类型和地区之间的比较

5. 成人A型血友病患者的健康效用：一项回顾性队列研究

6. 2010—2022年欧盟孤儿药产品审批趋势