原发性免疫性血小板减少症（primary immune thrombocytopenia, ITP）是一种获得性、无明确诱因、孤立性外周血血小板计数减少为主要特点的自身免疫性出血性疾病。

对于ITP患者来说，良好的医患沟通与规范的疾病管理对提高患者生活质量极为关键。深入的健康教育可以帮助患者全面了解自己的病情，配合医生制定合理的治疗方案；规范的随访与监测也可以及时反馈病情变化，帮助医生调整治疗策略。充分的沟通与教育还可以消除患者的恐惧与误解，保持良好的心理健康状态，积极面对治疗。吴润晖专家工作室-原发性免疫性血小板减少症精准患者群为患者提供持续的健康管理服务。

在这方面，中国罕见病联盟建设的ITP Base平台发挥了重要作用。该平台实现了全国各医院的临床医生可以对接诊的患者进行规范化的临床数据采集，独立管理、长期随访，监测患者的用药和病情变化；患者可以自主上报院外检查结果并获得远程咨询服务，提高依从性治疗；ITP Base还开展了丰富的疾病知识线上科普宣教内容，提高患者对疾病的认知。

对医生而言，ITP Base不仅意味着患者管理、随访更为便利，医生之间的交流也可以借助数字平台更为便捷深入。联盟积极开展围绕ITP的医生继续教育、线上研讨等活动，通过对疑难病例的探讨、前沿进展的交流，增进基层医疗工作者对ITP诊断路径、治疗手段的认知，结合ITP Base的患者管理系统，实现对每一位患者的个性化诊疗，从而提升国内ITP的整体诊疗水平。营提出了多项建议，并肯定了ITP Base在临床诊疗与研究工作中的重要作用。

目前，中国罕见病综合云服务平台已覆盖消化系统、眼科、遗传代谢、神经、血液等多学科的罕见病单病种Base，医生可以团队形式申请加入，并由团队自主管理本中心的患者，这保证了医生团队对本中心患者信息的数据权,也使不同中心可以在平台内实现患者数据的安全共享和交流讨论。云平台的三级等保也充分保障了数据的安全，在不泄露隐私的前提下，我们期待，Base平台在各位医学专家和广大患者的共建下，能成为国内医生与患者对抗罕见疾病的“好帮手”，助力中国罕见病临床诊疗与研究不断发展。如有医生团队意愿申请ITP Base，可添加联系下方医学支持专员：