《视神经脊髓炎谱系疾病多学科管理专家共识》讨论会顺利召开
罕见病联盟
视神经脊髓炎谱系疾病(Neuromyelitis optica spectrum disorder,NMOSD)是一种罕见的中枢神经系统自身免疫性疾病,已于2018年入选我国第一批罕见病目录。如何精准诊断NMOSD患者、规范化治疗及多学科管理,对于全球各国来说仍是一个新的挑战。
随着新药物的不断引入,我国NMOSD的治疗水平正处于新的发展阶段。为切实提高国内NMOSD患者的诊疗水平,推动多学科协同治疗,中国罕见病联盟/北京罕见病诊疗与保障学联合北京协和医院徐雁教授等相关领域专家,于2023年7月启动了《视神经脊髓炎谱系疾病多学科管理专家共识》的撰写工作。在汇聚相关领域最新文献和研究进展的基础上,专家们结合我国具体国情,集思广益,共同撰写了这一共识。
目前已在2023年中国罕见病大会期间召开共识启动会和讨论会,鸣谢支持单位:翰森制药。