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主要内容

政策信息

1. 广东省药学会发布《超药品说明书用药目录（儿科2023年版）》，为儿童罕见病诊疗提供参考

2. 国家医保谈判启动，20款罕见病药物通过初审名单

3. 国务院关于《支持北京深化国家服务业扩大开放综合示范区建设工作方案》的批复，罕见病药物来源再添新途径

4. 国家药品监督管理局药品审评中心发布公开征求《罕见疾病药物临床研发中应用去中心化临床试验的技术指导原则》意见的通知

会议交流

1. “罕声”响亮进博会：中国罕见病药物创新发展论坛圆满举办

2. 长三角罕见病防治与保障论坛暨2023年上海市医学会罕见病专科分会学术年会第六届上海市罕见病病友大会圆满落幕

平台建设

1. 医学基因组委员会（MGC）在京成立

学术动态

1. 罕见病药品进口流程与监管建议研究

2. 我国罕见病患者组织社会功能发挥状况研究

3. 孤儿药花费：威尔士支出纵向分析

4. 罕见病利益相关者参与研究的优先次序：系统综述和主题分析