医者之大爱

暖如春风，呵护每一位患者身心健康

坚如钢铁，以千钧之力抵挡病魔侵袭

深如瀚海，悉心守护一叶叶生命之舟

而医生与罕见病群体之间

有太多太多说不尽的温馨故事

现在，我们第三次与您相约

期待广大医者以饱含真情的笔触

讲述您与罕见生命的不解之缘

《罕见病叙事医学：爱，有深度》

静候您的佳作

尊敬的各临床医务工作者：

为增进社会对罕见病患者处境与需求的理解，传递医患和谐的理念，中国罕见病联盟/北京罕见病诊疗与保障学会已成功编纂两部罕见病叙事医学书籍—《罕见病叙事医学：爱，有温度》和《罕见病叙事医学：爱，有力度》，全国百余位罕见病诊疗保障专家参与书籍制定工作，累积收录了85个医生和罕见病患者之间的感人故事。该书有效提升了社会各界对罕见病的关注，荣获“2023医界好书”奖。 

“2023医界好书”奖

为继续推进社会各界对罕见病群体的理解和关爱，现启动第三本《罕见病叙事医学：爱，有深度》书籍稿件征集，诚邀有罕见病诊疗经验和写作热情的医务工作者积极投稿，共同为这本书贡献您的宝贵故事和见解。现将相关事项通知如下：

一、征集病种范围及发表

（一）征集病种范围

仅限于国家卫生健康委联合相关部委发布的《第一批罕见病目录》《第二批罕见病目录》收录的207个病种。

（二）稿件发表渠道

1.入选部分稿件将用于《罕见病叙事医学：爱，有深度》书籍

2.入选的其他稿件经第一作者同意后，将投稿到其他国家级期刊进行发表

二、稿件内容要求

（一）为保护患者隐私，所有患者信息均需脱敏处理；

（二）提交稿件均未在其他出版物发表；

（三）整体字数在3000字左右，稿件格式请参考附件一；

（四）故事通俗易懂，如涉及药品，需使用药品通用名；

（五）稿件作者均对稿件内容负责，勿编造虚假材料。

三、稿件入选权益

如稿件入选，投稿作者可获如下权益：

（一）担任书籍编委

部分稿件的第一作者将担任《罕见病叙事医学：爱，有深度》书籍的编委

（二）免费参会名额

获得2025年罕见病国际交流会（5月，海口）和中国罕见病大会（9月，北京）的免注册费参会名额

（三）获得官方证书

获得由中国罕见病联盟颁发的官方证书

（四）优秀稿件展出

部分优秀故事将被制作成壁报，在中国罕见病大会期间进行展出

（五）书籍免费赠予

获得《罕见病叙事医学：爱，有深度》书籍数本

四、报名方式及稿件提交遴选

（一）活动报名

1.2025年3月10日前，点击下方蓝色按钮【点击参加活动】，即可参与活动；

2.填写信息后，点击“叙事医学稿件-样章”下载稿件样章；

3.点击底部“官方答疑群”，加入微信群，以便及时了解稿件征集的进展及安排，联盟工作人员将在官方群中解答活动相关提问。（相关事宜均在群内通知，请报名的专家务必入群）。

（二）稿件提交

报名完成后，请于2025年3月15日前以word形式将稿件材料发送至联盟邮箱

liunianqi@chard.org.cn

· 文件命名：【科室名称+疾病名称+作者名称】（举例：神经内科+全身型重症肌无力+张三）。

· 邮件主题：【稿件+科室名称+疾病名称+作者名称】（举例：稿件+神经内科+全身型重症肌无力+张三）。

（三）稿件遴选与修订

提交稿件将经过初审、专业审稿、副主编审稿、主编审稿等环节，请第一作者务必配合稿件修订工作，稿件录用后主办方将会通知第一作者。

五、联系方式

中国罕见病联盟联系人

刘念启：17669317464（微信同号）

邮箱：liunianqi@chard.org.cn

附件：书籍稿件样章

                             全国罕见病诊疗协作网办公室

             中国罕见病联盟

             北京罕见病诊疗与保障学会

2025年1月27日

第一、二部罕见病叙事医学书籍