为提升罕见病医生整体诊疗水平，丰富罕见病经典病例案例，发挥多学科协作诊疗的优势，全国罕见病诊疗协作网办公室、中国罕见病联盟、北京罕见病诊疗与保障学会开展“罕见病及疑难病病例征集与多学科研讨活动”。

现于2022年11月18日起开展第二期“罕见病及疑难病病例征集与多学科研讨活动”，活动面向临床科室医生征集需多学科研讨的罕见病及疑难病例。选定的病例将用于中央专项彩票公益金支持罕见病诊疗水平能力提升培训项目-“例”精“图”治：罕见病病例分享与MDT讨论。邀请专家进行线上诊疗指导。优秀病例报告将汇编成册并制作成视频学习课程。现将相关事项通知如下，请广大医生积极报名参与。

一、活动安排

通知发放之日起，参与活动的医生可于2022年12月1日前进行活动报名，下载PPT病例报告模版，并于12月10日前按要求提交病例材料。

二、征集病种范围

神经、心血管、血液、呼吸、内分泌、免疫、消化系统、皮肤罕见病，遗传代谢罕见病，遗传咨询病例，其他疑难病。病例可为接受过相关诊疗的病例，也可为尚未接受过治疗的病例。

三、征集人群范围

临床科室医生

四、材料要求

1. 医生对所提交病例的真实性及科学性负责，且文章未在正式出版物中出版。

2. 病例材料的要求包括：题目、作者及单位、临床资料、疑难问题和需参与讨论的科室，具体要求可在报名时下载病例提交模版。其中，辅助检查、治疗经过、诊疗思路应尽量提交完整，内容描述应简洁清晰。

3. 病例材料需以PPT形式提交。请使用活动专属PPT模版提交病例，模版可于活动报名处下载，PPT中已写明材料提交要求。

4. 病例材料可配有图和表，照片图要有良好的清晰度和对比度，若引用人像应征得本人同意，并遮住其能被辨认出其系何人的部分。病理照片要求注明染色方法和放大倍数。

五、联系方式

中国罕见病联盟项目联系人

刘念启：17669317464

邮 箱：liunianqi@chard.org.cn