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罕见病“睿萌”科普基金项目

中国罕见病联盟

在中国,有超过2000万个关于罕见病的故事,它们不应被遗忘、更不应被误解。科学知识是驱散迷雾的光芒,而您——身处临床一线与科普前沿的医学专家、创作者与社会组织,正是传递这束光的关键力量。


“闰笛计划”系中国罕见病联盟联合全国多家权威机构发起的综合性支持体系,搭建“专业严谨、有温度”的罕见病科普传播生态,旨在从科研、科普、患者关怀与能力建设四个维度推动我国罕见病事业发展。作为其首个旗舰项目,“睿萌”基金侧重通过资助专业科普内容创作,将聚焦罕见病领域,通过提升相关科普内容的专业性与可及性,缩短诊疗路径、降低误诊率以改善患者生活质量,同时挖掘优秀科普创作者并赋能区域传播网络,形成可持续影响力。


一、申报对象

全国范围内有志于科普工作的从事罕见病诊疗、研究的医务工作者(包括但不限于临床医生、护士、药师、技师);医/药学院校师生。


二、资助内容与额度

1.资助内容:医学动画、微纪录片、访谈、教学演示、长短图文、科普漫画、患者支持手册等各类创意科普作品。

2.资助类别与参考额度:

注:获资助项目将依据实际预算与项目规模、传播潜力给予定额或部分/全额资助,具体以评估意见与协议为准。

3.资助费用范围:脚本撰写费、拍摄/制作费、配音与后期制作费、插画/美工制作、传播与投放成本、必要差旅与场地租借、专家顾问适当劳务费。不得用于商业广告投放、与项目无关的固定资产购置或与既有赞助存在冲突的支出。


三、优先支持方向(按病种划分)

1.申请项目科普内容所涉及病种为不被熟知、容易漏诊的罕见病。

2.申请项目科普内容所涉及病种为本年度重点支持疾病种类,举例如下:

(1)遗传代谢类疾病:如苯丙酮尿症、黏多糖贮积症等;

(2)神经系统类疾病:如肌萎缩侧索硬化症、神经肌肉病等;

(3)血液与免疫类疾病:如血友病、原发免疫缺陷病等;

(4)心脏与呼吸系统类疾病:如肺动脉高压、转甲状腺素蛋白淀粉样变心肌病等;

(5)其他高误诊风险病种:诊断路径复杂、认知壁垒显著的病种。

每一类病种将根据参赛数量与作品质量按比例获得支持,评审专家将针对病种特点给出权威评判,确保公平合理。


四、申报与评估与执行流程

1.线上报名与材料提交(9月20日-11月30日)

申报者通过中国罕见病联盟官方微信小程序-进入“睿萌基金”活动页,完成在线报名。同时,将完整的申报材料(PDF与Word版)打包发送至官方邮箱:renjing@chard.org.cn。

2.形式审查与专家评估(12月1日-12月31日)

工作人员将集中审核所有申请材料的完整性与合规性。若材料存在缺失或格式问题,将通过邮件向申请人发送一份详细的补充说明,请务必在收到邮件后的7个工作日内完成并重新提交。逾期未提交或提交后仍不符要求者,将无法进入后续评估环节。

通过形式审查的方案将由专家评估委员会进行科学性、创意性、可行性与传播价值的综合评估,确定拟资助名单。

3.结果公示与资助签约(2026年1月10日-3月30日)

拟资助项目名单将在官方渠道公示。

公示无异议后,工作人员将主动联系入选团队,启动资助协议的签署流程。

4.项目执行与作品提交(2026年1月10日-7月30日)

入选团队在此期间完成科普作品的创作,按要求提交至第四届“闰笛杯”大赛平台参赛,最终作品须在2026年7月30日前提交到“睿萌基金”项目工作组,进行结项评估。

5.结项评估与尾款拨付(2026年11月)

专家评估委员会将对最终提交作品进行质量评估,根据完成情况完成资助尾款拨付。具体细则将在资助协议中明确。


五、申报材料

《“睿萌”罕见病科普基金创作申报书》(详见附件),注意:该申报书是评估参考的核心文件,请务必完整填写。


六、其他项目激励

1.证书与荣誉:所有成功结项的团队将获颁“睿萌科普学者”证书。

2.知名专家交流:优秀团队有机会与评估专家深度交流,并参与公开课的录制,持续向全国推广。

3.全国推广:优秀作品将持续在“闰笛杯”大赛平台和项目新媒体矩阵、中国罕见病睿萌科普基地、全国性科普平台、病友社群中进行广泛传播。


七、“闰笛杯”科普大赛联动机制

按时提交最终作品、且通过结项评估的资助项目,可直接入围2026 年度“闰笛杯”科普大赛专家评分及大众投票环节;结项评估后,工作人员将统一引导各项目负责人,在指定时间内自行上传最终版科普作品至大赛官方报名平台,具体提交路径与操作指南以官方另行通知为准;成功报送的作品将与其他参赛作品共同参与大赛评估、角逐各级奖项,并有机会获得大赛提供的额外曝光资源(具体视大赛最终赛制而定)。


八、知识产权与使用条款

1.作品著作权归原作者所有;申请人应保证对作品拥有完整著作权或已取得必要授权。如作品中包含他人肖像、文字引用、音乐片段、素材图片等第三方内容,需得到充分授权。

2.经双方签署授权条款后,授权中国罕见病联盟及中国罕见病睿萌科普基地拥有该作品的永久性、非独家的公益使用权,可在其官方渠道及线下公益活动中进行展示、传播,并始终注明作者与来源。任何商业化使用须另行协商。


九、监督与责任划分

工作组负责资金拨付监督,入选项目须按协议要求使用资金;若存在材料造假、资金挪用或虚列支出,基金有权要求退还全部已拨款项并保留追究法律责任的权利;项目若无法按期提交最终成果,申请人须退还基金;未经许可,入选项目不得以“睿萌” 基金名义开展与申报项目无关的活动,其他未尽事宜以双方签订的协议为准。

项目所有节点进度与要求请以主办方最新通知为准,活动解释权归属主办方。


十、申报注意事项

1.请务必在报名与提交截止日内完成在线报名与材料上传,逾期原则上不予受理;

2.涉及患者故事或可识别个人信息时,务必提前取得书面授权并进行规范脱敏处理;

3.预算方案须真实、合理,传播计划应切实可行;

4.鼓励跨学科、跨单位的团队联合申报;

5.作品不得出现政治宣传、宗教教义或违法内容;不得出现商业广告或明显商业推广;不得与既有基金或赞助方存在明确利益冲突;

6.基金组委会保留因不可抗力或重大组织调整对时间线作出合理调整的权利,任何调整将以官方渠道公告为准。


十一、联系方式

任静

15523930691

邮箱

renjing@chard.org.cn

注:请报名参与本项目的人员扫描下方二维码(保存图片至相册后,微信扫码)加入项目官方群。后续通知将在群内发布,感谢您的支持与配合。



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