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2万分之一的偶遇——罕见病腱鞘巨细胞瘤(TGCT)公益科普画展征集

中国罕见病联盟


腱鞘巨细胞瘤(TGCT),又称色素沉着绒毛结节性滑膜炎(PVNS),是一种潜伏于关节深处的“隐形威胁”。在中国,每年约有6万新发病例,被这种看似“良性”的肿瘤折磨。为提高公众对TGCT的认知,进一步加强科普与宣传工作,中国罕见病联盟、北京罕见病诊疗与保障学会、海南罕萌医学公益基金会、北京瑞洋博惠公益基金会联合寇德罕见病中心发起“2万分之一的偶遇——罕见病腱鞘巨细胞瘤公益科普画展征集活动”,并拟于2025年7月在北京举办线下公益展览。我们希望通过艺术的温度与感染力,让这一隐形病症走入公众视野,用科普之光照亮TGCT患者的诊疗之路。

 

【组织架构】

主办单位

中国罕见病联盟

北京罕见病诊疗与保障学会

海南罕萌医学公益基金会

北京瑞洋博惠公益基金会

寇德罕见病中心


【支持单位】

默克雪兰诺有限公司

上海上药睿尔药品有限公司

 

【征集对象】

罕见病病友及其家属、医务人员、医/药学院校教师、医学生等个人或团体。

 

【征集时间】

自活动发布之日起至2025年7月。其中报名和作品提交时间截止到6月9日,作品投票截止到7月6日。

 

【创作主题】

本次征集以“患腱鞘巨细胞瘤(TGCT)后不能做的小事”为主题,报名者应围绕患病后对生活各方面造成的影响,如患病后日常生活、运动健身、工作学习、娱乐休闲、精细化操作困难等场景,创作出具有思想性、艺术性、观赏性和科普性的绘画作品。

 

【征集要求】

(一)作品要求

投稿作品须为原创绘画类作品(请勿用AI创作),材质不限。包括但不限于以下形式:

(1)传统绘画:水彩、油画、水粉、丙烯、版画、素描、漫画等(尺寸A2、A3、A4均可。A2: 60x42cm,A3:42X30cm,A4: 30x21cm;A2和A3按照竖边为最大边进行创作,A4按照短边为最大边进行创作)。

(2)数字绘画:板绘、数码插画、3D建模渲染等通过数字工具创作的作品(需以JPG或PNG格式提交,分辨率不低于300dpi,文件大小建议不低于5MB)。

 

(二)版权要求

(1)投稿作品应为作者原创作品,严禁使用高仿、代笔、抄袭他人、复制自己的作品参展。造成任何法律纠纷或责任由作者自行承担。

(2)投稿作者必须拥有作品的完整著作权,所有投稿作品有关的著作权、肖像权、名誉权等法律问题,均由作者自行承担责任。


【作品报名与提交流程】

(一)活动报名

请于2025年6月9日24点前按要求完成报名与作品提交。

(二)作品提交流程

1.报名成功后,作品以电子邮件形式在6月9日24点前提交至邮箱(huangrong@chard.org.cn)

2.传统绘画可以先扫描成电子文件再通过邮件发送(请保留原件,作品入选后主办方将与您联络)

3.邮件主题:姓名+作品名称+2万分之一的偶遇

4.邮件正文:请做简短创作说明,字数500字以内

 

【作品投票】

每个用户对同一件作品只能投票一次,每个用户可对多个作品进行投票(作品得票数不作任何评比参考)。

点击下方“参加投票”,选出您喜欢的作品。

 

【其他注意事项】

(一)活动主办方对参展作品享有展览展示、播出推送和宣传的权利,作者保留署名权。具体使用方式将与作者协商确认。凡报名作者均视为确认并遵守本征集通知的各项规定。

(二)所有报名者需签署《“‘2万分之一的偶遇’——罕见病腱鞘巨细胞瘤公益科普画展征集活动 ”知情同意函》,若报名者为0-18岁的未成年人或无行为能力的作者,请由法定监护人签署知情同意函。

(三)本征集活动不收取任何费用。报名者应诚信参赛,切勿相信任何以TGCT画作征集活动名义进行的收费或代投票、刷票服务的宣传。

(四)每人对同一作品限投一次,可对多个作品投票。严禁任何形式的刷票行为,违者将清除作品票数并取消本次征集活动所有奖项的获奖资格。平台投票需进行用户信息确认,并已采取相应技术手段监控异常投票。如发现刷票或其他违规行为,欢迎大家向主办单位举报。

(五)本征集活动仅通过官方途径收集必要信息用于奖品寄送和证书颁发;获奖者的奖金发放信息将通过官方问卷统一收集。严正警示报名者谨防任何形式的虚假信息和诈骗行为,提交作品即视为同意所有规则,主办方拥有最终解释权和处理权。

 

您的创作,可能化为一道认知的光束——帮助更多人识别腱鞘巨细胞瘤(TGCT)的早期信号,让他们获得及时诊治和妥善守护!期待您的积极参与,让我们共同携手,让罕见被看见!