解罕见之困，同心者志成

聚众生之力，同行者致远

2025年中国罕见病大会

今秋九月，邀您相聚北京

共同收获罕见病领域的创新硕果

不久前，国家医保局发布国家医保目录调整工作方案，即将制定第一版商业健康保险创新药品目录，有助于完善罕见病用药的多层次保障；国家卫健委发布我国86个罕见病病种诊疗指南，为临床医生提供系统专业指导，不断提升各级医院罕见病诊疗能力，推进全国罕见病诊疗协作网建设。

随着一系列政策激励和产业创新发展的好消息相继到来，罕见病诊疗与保障各项事业正面临着全新机遇。2025年9月19日-25日，全国罕见病诊疗协作网办公室、中国罕见病联盟等携手多方将以“罕见同心，聚力同行”为主题，举办第七届中国罕见病大会，线下会议9月19日-21日在北京召开，期待您点击上图报名参会，共襄盛举！

2025年中国罕见病大会，将紧扣“把握新质生产力，激活罕见病防治新动能”这一时代命题，锚定党中央“面向人民生命健康”的科技攻关方向，携手各方，筑牢罕见病群体的生命防线。

使命同心：聚焦罕见，共启防治新征程

2018年，国家第一批罕见病目录出台，2019年，首届中国罕见病大会召开，此后历届罕见病大会，汇聚政、医、产、学、研等各界关爱罕见病的力量不断壮大，见证越来越多的罕见病病友，从无药可医到有药可及、药有所保，绽放着舒心笑容。每一分成果，无不源于各界同道为同一个使命的精诚奋斗——守护罕见病患者的生命健康。

第二批86种罕见病诊疗指南的发布，推动全国罕见病诊疗协作网建设迈入新阶段。本届大会期间，“全国罕见病诊疗协作网深化与基层赋能”分论坛，将邀请医政医管和基层医疗机构代表，围绕信息共享、转诊流程、MDT协作、诊断方法和药物可及性等工作展开研讨，旨在构建长效基层赋能机制，推进构建高效协同的全国罕见病防治网络。

同时，围绕罕见病质控、专项基金管理、多层次保障、真实世界数据应用与价值等议题，多个论坛将邀请权威专家，从顶层设计到模式优化、发展趋势展开深入探讨，聚焦最新动态、分享模范案例，推动罕见病防治工作不断攀上新的高峰，汇聚“同心者”，共启新征程。

携手同行：创新驱动，激发新质生产力

2025年5月23日-25日，罕见病国际交流会在海南圆满召开，罕见病领域的“中国经验”融合“全球智慧”，呈现着罕见病领域无限可能的未来。我们看到了全球科研机构、医药产业对罕见病群体的空前关注，看到了中国罕见病研究与诊疗、药物研发的突出成果，而国内中青年医生在罕见病领域的热忱付出，也通过一系列活动在国内外知名专家前充分展示。

本届大会上，这一属于中青年医生的舞台将继续绽放光彩。“2025年中青年医师罕见病病例汇报大赛”正在火热开展中，将于大会期间举办决赛并颁奖表彰，旨在培育更多杰出人才，发掘更多罕见病临床创新成果。同时，叙事医学《爱，有深度》书籍发布、第三届“闰笛杯”全国罕见病科普大赛、第二届“生命之光-罕见病病友风采展”等活动，多视角呈现罕见病医患群体的缤纷才华与不凡经历，期待各界伙伴的深度关注！

大会期间，罕见病医药产业的创新发展同样是重要议题。围绕药物研发的激励方向、产学研医协同体系建设，从管理者到研究者、从业者，将共同分析解读未来的发展趋向；围绕罕见病医疗器械的本土供应链建设、破解药品供应难题等，将汇集全链条代表探讨可行性发展方案；针对AI赋能数智化诊疗、基因治疗、精准医学等高新科技在罕见病领域的应用，将邀请资深研究者与实践者，深入讨论目前的亮点与进程。

罕见同心，聚力同行。已经看到的曙光，来自每一位同心伙伴的不断努力；实现未来的理想，更需要我们脚踏实地同行不辍，乘风破浪，共创罕见生命的灿烂明天。诚邀关心罕见病群体的各界人士与机构，点击下图报名参会！

协作单位邀请

罕见同心，聚力同行，我们诚挚邀请关心罕见病群体的公立医疗机构、高等院校、患者组织等成为2025年中国罕见病大会的协办单位，如您有意向可扫描下方二维码申请，截止时间为8月15日，主办方将于8月30日前完成审核和联络。期待您的加入，与我们同心向前！

作为协办单位，各单位将有机会：

深度参与：与大会组委会紧密合作，共同策划和推动大会各项活动，提升在罕见病领域的影响力。

品牌彰显：通过大会这一平台，全面展示协办单位在罕见病领域的创新成果、社会责任与专业实力。

资源对接：与国内顶尖专家、政策制定者、研发专家、患者组织等进行深度交流，拓展深度合作，掌握行业前沿。

免费参会：将获得2025年中国罕见病大会免费注册参会名额。

引领发展：共同激发罕见病领域新质生产力，为中国罕见病事业的持续发展注入新的活力。

【商务合作信息】

2025年中国罕见病大会是罕见病领域的顶级盛会，作为大会的商务合作伙伴，您将与医药产业领航者一起推进行业发展，您的品牌将得到广泛宣传，提高知名度和影响力，拓展多元合作，传递社会责任。